“Så kan vi dubbla antalet organdonatorer”

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Transplantationskön i Sverige är lång och människor dör varje år i väntan på ett organ. Därför lägger vi nu ett antal förslag inklusive lagändringar som, med bibehållna etiska ramar, skall kunna leda till att antalet donatorer fördubblas och transplantationskön i princip försvinna, skriver utredaren Anders Milton.

I dag väntar drygt 700 patienter på att få ett nytt organ: en njure, ett hjärta, en lever, ­lungor eller en bukspottkörtel. De flesta som står i kön har förlorat sin njurfunktion och går tre eller fyra gånger i veckan på dialys. Väntetiden på att få en ny njure transplanterad är nästan två år.

Alla klarar inte av att vänta. Mellan 30 och drygt 50 patienter som står i kö för ett nytt organ dör ­varje år därför att för få organ doneras.

Ändå har Sverige den mest donationsvänliga befolk­ningen i Europa. Drygt 80 procent av befolkningen i landet säger i enkäter att de vill donera ­organ om de skulle dö så att det vore möjligt. Snittet inom EU ligger på cirka 55 procent. I Sverige hade vi förra året drygt 16 donatorer per miljon invånare och år medan det bästa landet i Europa, Spanien, hade mer än dubbelt så många. De svenska siff­rorna lever inte alls upp till befolkningens vilja att donera. Därför väntar vi i Sverige länge på att få en njure transplanterad och människor dör varje år i väntan på ett organ.

Varför är det så?
Varje år dör ungefär 90 000 människor i Sverige. Med nuvarande praxis och regelsystem är det bara en bråkdel av dem som teoretiskt kan bli donatorer, uppskattningsvis cirka 250 stycken. Förra året gick donationssiffran upp till 166 donatorer mot ungefär 150 de föregående åren.

För att bli donator måste patienten ligga på en intensivvårdsavdelning kopplad till en respirator och avlida i en nytillkommen hjärnskada, vanligen en stroke. Patienten får inte ha en pågående cancersjukdom och inte heller bära vissa allvarliga infektioner. Dessutom måste de närstående uttolka den avlidnes vilja till donation, det vill säga de måste ge tillstånd annars blir det ingen donation.

En försvårande omständighet är att gällande lagstiftning tolkas så restriktivt att man inom sjuk­vården inte anser sig kunna ta vara på alla potentiella donatorer. Om en patient med en nytillkommen stroke inkommer till sjukhuset och prognosen för patientens överlevnad är för dålig och inget kan ­göras för att rädda patienten anses det inte tillåtet att lägga patienten i en respirator på intensivvårdsavdelningen bara för att kunna möjliggöra en eventuell donation.

Från utredningens sida lägger vi därför ett antal förslag inklusive lagändringar som, med bibehållna etiska ramar, skall kunna leda till att antalet donatorer bör kunna fördubblas och transplantationskön i princip försvinna.

Eftersom drygt 80 procent av befolkningen säger sig vilja donera om de skulle dö på ett sådant sätt att det vore möjligt menar utredningen att sjukvården måste ta hänsyn till denna inställning. På samma sätt som sjukvården skall acceptera en patients rätt att avstå från viss behandling måste vården respektera människors önskan att kunna donera sina ­organ och, där det är lämpligt och möjligt, bidra till att det kan ske.

Om en patient inkommer med en allvarlig hjärnskada bör patienten, även när prognosen initialt bedöms som dyster, i princip läggas i en respirator på en intensivvårdsavdelning för att man i lugn och ro skall kunna följa utvecklingen.

Om patientens tillstånd är hopplöst, det vill säga två läkare gör bedömningen att all aktiv vård är menings­lös och att patienten kommer att dö, skall detta journalföras och de närstående informeras. Då bör också frågan om patientens inställning till donation diskuteras. Under den tid som samtyckesutredningen tar bör, enligt utredningens mening, patienten utöver den behandling som ges för att hålla patienten smärt- och ångestfri under döendet också kunna ges cirkulationsstabiliserande medel för att möjliggöra en eventuell donation.

Om samtyckesutredningen visar att patienten inte var positiv till donation fortsätter behand­lingen mot eventuell smärta och ångest, men all ­annan behandling avbryts och patienten kan insomna i stillhet.

Om däremot utredningen visar att patienten ­varit positiv till att donera sina organ inleds, sedan döden inträtt och konstaterats, en donationsoperation. Under tiden mellan dödens inträffande och donationsoperationen bör sjukvården, liksom i dag, kunna ge cirkulationsstabiliserande medel för att bevara organens funktion.

Utredningen föreslår också att vi i Sverige, i likhet med flera europeiska länder, skall kunna genom­föra donationsoperationer också när döden inträffat efter att hjärtat först slutat slå och hjärnan därefter oåterkalleligen förlorat alla sina funktioner. Det handlar huvudsakligen om patienter som ligger på en intensivvårdsavdelning i en respirator och där den samlade bedömningen är att patienten är bortom räddning, all aktiv vård är meningslös och patienten kommer att dö även om döden inte kommer att inträffa genom att hjärnan svullnar så att cirkulationen upphör och hjärnans funktioner oåter­kalleligen är utsläckta.

Om de närstående efter samtal meddelar att patien­ten inte varit positiv till donation stängs respira­torn av och patienten får dö.

Om patienten däremot varit positiv till att ­donera sina organ stängs respiratorn av och man får avvakta tills hjärtat slutat slå. När hjärtat inte längre fungerar och all blodcirkulation upphört rör man inte kroppen fysiskt under ett antal minuter, i Storbritannien 15 minuter, för att försäkra sig om att hjärtat inte spontant skulle starta igen. Efter 15 minu­ter utan blodcirkulation är hjärnans funktioner oåterkalleligen utslagna, patienten är död varpå donationsoperationen vidtar.

Utredningen föreslår inte bara dessa och andra lagändringar utan menar också att regeringen bör ge i uppdrag åt Socialstyrelsen att via föreskrifter och allmänna råd följa landstingens praxis och resul­tat inom detta område så att alla landsting verkligen tar vara på den donationsvilja som befolk­ningen har. Utredningen lägger också förslag som skall ge de levande donatorerna en snabbare väg till ersättning för hela sitt lönebortfall och sina utlägg. Ett nationellt system som går utöver landstingsgränserna och ger de levande donatorerna ersätt­ning och livsvarig medicinsk uppföljning. De förslag som utredningen lägger bör kunna leda till att antalet donatorer fördubblas. Når vi dit för­svinner i princip kön och de människor som väntar på ett organ kan få ett liv.

Anders Milton
regeringens särskilde utredare

Denna debattartikel är publicerad i Svenska Dagbladet.