En tydlig och växande trend inom vården handlar om att göra patienten mer delaktig i sin behandling. Egenvård i hemmet kan innebära stora långsiktiga vinster både för den enskilde och för samhället. Men varför går det så trögt med hemdialys? Det ska Kiana Kiani undersöka med stöd av Stiftelsen för njursjuka.

Som så många kollegor hamnade Kiana inom njurmedicin tack vare slumpen. Hon kom ut som färdig sjuksköterska 1996 efter utbildning i Norrköping. Det var ont om jobb, men hon lyckades få fast anställning på dialysen vid Vrinnevisjukhuset.
– Sen dess är jag kvar inom världens roligaste område. Jag gillar både den nära kontakten med patienter och möjligheten till självständigt arbete inom en tajt grupp med kollegor.

Idag är Kiana universitetsadjunkt vid Göteborgs universitet där hon utbildar blivande sjuksköterskor och även hjälper sjuksköterskor med utländsk legitimation att komplettera sina kunskaper för att kunna arbeta i den svenska vården.

Att få fler personer att välja hemdialys är en win-win situation. Patienter får ökad delaktighet, bättre livskvalitet och längre överlevnad – och samtidigt är det en ekonomisk fördel för sjukvården. I hemdialys ingår både påsdialys och bloddialys i hemmet. Men enligt Nationellt vårdprogram för egenvård och patientinvolvering vid dialys (2019) är den sammanlagda siffran för dessa två behandlingar cirka 24 % när den skulle kunna vara minst 40 %.

Ambitionen för Kianas och kollegernas projekt är att 50 % ska genomföra sin dialys i hemmet. Även om det tar tid att lära upp patienter för egenvård är det en investering som ger stora vinster för framtiden. Dessvärre är det stora skillnader över landets regioner och möjligheten till egendialys varierar kraftigt. Och det går som sagt trögt, vilket konstaterades i projektets första fas som genomfördes under våren 2021. Målet i fas 2 är nu att bekräfta resultaten från förstudien, och att söka orsaker och möjligheter för att bidra till effektivare förändringsarbete.
– Vi vet ju att patienter med hemdialys får högre livskvalitet, berättar Kiana. Man ser med blotta ögat att dom mår bättre, känner sig friare och har färre komplikationer.

Kiana nämner ”möjliggörare” och eldsjälar som viktiga för framgångsrik övergång till mer hemdialys. Möjliggörare är exempelvis teknologi som gör det lätt att själv göra dialys i hemmet, kvalitetsmått som definierar god dialys, incitament (betalningsmodeller) och kontraktsstrategi (överenskommelsen mellan vårdgivare och patient). Och eldsjälar, ja, det är människor i vården som brinner för hemdialys.
– Det är patienterna som beskriver dem som eldsjälar, och de är viktiga för att driva på ett så stort förändringsarbete som vi hoppas att lyckas med, säger Kiana. Men vi vill gärna att det finns ett tydligt arbetssätt och ett system där tillgången till hemodialys inte enbart beror på eldsjälar utan att så många som möjligt ska kunna ha möjlighet till hemdialys.

Förra året beskrev vi stipendiaten John Søfteland och hans kollegor som detektiver i jakt på svaret till frågan: hur har det gått för transplanterade patienter i Sverige som fått Covid-19? I år fortsätter jakten i betydligt större skala. I samarbete med Registercentrum VGR ska man samla ”big data” över landets samtliga covidpatienter, och därmed få nödvändig kunskap om hur transplanterade bäst ska kunna skyddas mot Covid-19.

John Søfteland är transplantationskirurg vid Sahlgrenska och leder det nationella projektet Covid-19 hos organtransplanterade patienter. Det fick sin rivstart i början av 2020 då virusets explosiva spridning, från de första fallen i Wuhan till global pandemi, ställde den medicinska forskningen inför unika utmaningar.
– Vi grep efter minsta halmstrå, hade febril mailväxling och frågade oss alla: har någon en susning om hur det kommer att gå för transplanterade patienter som drabbas av Covid?

Svaret var samtidigt både nedslående och uppfordrande. John och läkarkåren insåg intuitivt att transplanterade personer skulle löpa större risker. De utvecklar inte antikroppar efter vaccination i lika stor utsträckning som personer som inte har immundämpande behandling. Även sedan vaccinationsprogrammet rullades ut förblev de transplanterades situation tämligen okänd, eftersom de uteslöts i de stora fas III-undersökningar som gjordes för att testa vaccinernas effekt och säkerhet. Således är det fortfarande oklart hur stor den ökade risken faktiskt är för transplanterade, och om vissa subgrupper (exempelvis yngre transplanterade, patienter utan vissa immunhämmande läkemedel, kvinnor) har lägre risk än övriga subgrupper.

De medel som nu tilldelats från Stiftelsen för njursjuka ska användas i det nya samarbetet med professor Fredrik Nyberg på Registercentrum Västra Götaland, som driver projektet SCIFI PEARL. Projektet har sedan pandemins början lyckats koppla ihop över 20 nationella register till en databas som uppdateras var tredje månad.
– Bättre än så blir det inte, konstaterar John Søfteland. Det ger oss tillgång till aktuella registerdata om samtliga i Sverige som diagnosticerats med Covid-19 och även en omfattande jämförelsekohort. Hittills har vi haft ganska tunna data att luta oss mot, men med ”big data” kan vi få kunskap som blir internationellt intressant. Men det kräver enormt mycket data och många arbetstimmar.

John hoppas att med hjälp av den unika databasen kunna undersöka både sjukdomsförlopp och vaccineffekt för transplanterade patienter som drabbats av Covid-19 – vilka i sin tur ska få konkret vägledning: hur ska jag bete mig? Vilka är riskerna för mig?
– Registerdatan kommer ge svar som vi kan lämna vidare till patienten. Det är särskilt viktigt eftersom de sociala konsekvenserna av potentiellt onödig självisolering är stora både för patienter och familjer.

För lite, för mycket eller precis lagom? Mängden vätska i kroppen på en patient har stor betydelse. Med ett nyligen utvecklat beslutsstöd kan avvikande vätskestatus upptäckas tidigt, och därmed minska risk och lidande. Jenny Stenberg tilldelas forskningsstipendium för att utvärdera vilken effekt beslutsstödet Recova haft hos patienter på Uppsala Akademiska sjukhus.

Vägen till njurmedicin för Jenny gick via vårdavdelning, akuten och en period som volontär i Kambodja. Sedan 2006 är hon dialyssköterska på ”Ackis” där hon som en del i arbetet med sin doktorsavhandling lett utvecklingen av Recova som hjälper vårdgivare att upptäcka och åtgärda felaktig vätskestatus hos patienter.

Meningen är att patienter med kronisk njursvikt – i Sverige cirka 3 200 personer – ska ha optimal vätskebalans i kroppen efter sin dialysbehandling. Många har hög förekomst av övervätskning, som är starkt bidragande till patientgruppens höga överdödlighet. En person med svår njursvikt har ofta ingen eller mycket begränsad urinproduktion och all vätska som intas mellan dialyserna ansamlas i kroppen.
– Det kan röra sig om 5–6 liter vatten för mycket i kroppen, det sliter hårt på både hjärta och kärl. Om så mycket vätska avlägsnas under en dialys på några timmar innebär det stora risker för patienten, förklarar Jenny.

För behandling av övervätskning ordineras patienten en ”målvikt”. Denna bestäms huvudsakligen utifrån klinisk bedömning av patientens symtom, men klinisk bedömning kan vara subjektiv och oprecis, och en felaktig bedömning kan ge svåra komplikationer som exempelvis lungödem. Kronisk övervätskning förekommer hos 30 % av alla patienter i dialys, och medför ökad sjuklighet och risk att dö. Även för lågt satt målvikt innebär ökad risk för trombossjukdom, ischemi, kardiovaskulära komplikationer, sjukhusinläggning och död.

Med hjälp av Recova (Recognition and Correction of Volume Alterations) vägleds vårdgivaren genom en algoritm, som kombinerar klinisk bedömning med mätning av kroppsvatten genom bioimpedansspektroskopi, och får sedan hjälp att värdera eventuell påverkan av olika sjukdomsrelaterade tillstånd när patientens målvikt ska fastställas.

Detta nyligen utvecklade instrument ska nu testas och utvärderas kliniskt i en retrospektiv studie vid sjukhuset i Uppsala. Målet med Recova är att bidra till bättre kommunikation mellan sjuksköterska, läkare och patient för att tidigt kunna upptäcka och åtgärda avvikande vätskestatus.
– Vår vision är att metoden i första hand ska bidra till bättre livskvalitet hos människor som är beroende av dialys, men även att den ska bli en del av mer individanpassad och effektivare vård, säger Jenny Stenberg som har goda förhoppningar att Recova framgent kan komma till användning i dialysvård över hela världen.

Ordet fistel låter elakartat i mångas öron. Men inom hemodialys är det tvärtom positivt. Där är den s k AVfisteln en förutsättning för att komma åt patientens blodbana. Fast hur ska man bäst sticka in kanylen i en frisk och stark fistel? Det ska Karin Staaf utforska med stöd från Stiftelsen för njursjuka.

Karin är specialistsjuksköterska på dialysmottagningen i Motala på 50 % och doktorand vid njurmedicinska kliniken i Linköping den andra halvan av arbetstiden.
– Jag kom in på njurar redan när jag läste till sjuksköterska för 20 år sedan. Jag fick praktik på njurmedicin i Skövde och blev kvar inom den specialiteten. Njurar är spännande och fascinerande, med mycket kvar att utforska.

Patienter med kronisk njursvikt och behov av hemodialys måste ha fungerande tillgång till blodet. Det vanligaste är via en arteriovenös fistel (AVF). En sådan skapas kirurgiskt genom att koppla ihop en artär med en ven, vilket får blodflödet att öka kraftigt. Venen växer och mognar, och efter en dryg månad går kärlet ofta att sticka i och använda för dialys.

En AV-fistel finns oftast på under- eller överarmen och kan leva i många år. Men med dialys tre gånger i veckan blir det minst 312 nålstick i fisteln varje år, stick som kan påverka kärlets tillväxt och riskera komplikationer. I de riktlinjer som finns beskrivs tre möjliga vägar att placera en kanyl i en fistel. Beroende på vilken stickteknik som används kan kärlet påverkas på olika sätt. Komplikationer som kan uppstå är stenoser, tromboser, blödningar mellan dialyserna, infektioner och aneurysm.
– Detta är ett ganska outforskat område. Jag hoppas komma närmare svaren. Ju mer vi vet om hur fistlarna utvecklas desto bättre kan vi svara på patienternas frågor. Det handlar ju om deras arm och deras livlina, säger Karin Staaf.

Att många ser fisteln som sin livlina gör att kanylsättningen ofta väcker starka känslor hos patienterna. Oro, stress och smärta är vanligt. Men trots att smärtan är så vanlig finns det få studier som undersöker just smärta i samband med kanylering.
– Smärtan varierar. En del har väldigt ont när man sticker, medan andra inte känner något alls, konstaterar Karin. Om patienten får beskriva smärtan och oron kring kanyleringen kan vi lära mer om hur smärtan skiljer sig med olika sticktekniker. Och om vi kan lindra smärtan vid kanylering kan vi också minska den oro som ofta finns i samband med dialysstart.

Även sticktekniken är sparsamt studerad, enligt Karin, som hoppas kunna förebygga komplikationer genom val av ”rätt” stickteknik. Poängen är att om själva fisteln mår bra, då mår även patienten bättre både fysiskt och psykiskt. I det längre loppet blir det win/win både samhällsekonomiskt och för den enskilde patienten.

Stipendiet från stiftelsen ska användas för en prospektiv observationsstudie kring AVF-utveckling och påverkan av kanylering under de första åren efter stickstart. Alla patienter med nyanlagd fistel i Östergötland ska tillfrågas om deltagande (30–40 patienter under 1 år). Patienterna kommer sedan att följas över två år.

Sedan urminnes tider har den inre halsvenen varit den självklara platsen för att sätta kateter på patienter med behov av akut hemodialys. Det är en etablerad sanning cementerad i väggarna på alla sjukhus jorden runt. Men nu ska den utmanas och omprövas. Med stipendiepengar från njurstiftelsen hoppas narkosöverläkaren Thomas Kander skaka om hela den medicinska världen.

Patienter med akut hemodialysbehandling ges behandling via en central dialyskateter vanligen via inre halsvenen eller i djupa lårvenen. Ett större blodkärl måste användas för behandlingen, och då finns risk för olika komplikationer som bland annat kan leda till förträngning i venen där dialyskatetern var placerad.

Alternativet att lägga dialyskatetern i nyckelbensvenen har traditionellt undvikits då man under årtionden ansett att risken för förträngning är större i just detta kärl jämfört med inre halsvenen.
– Men det finns inga förklaringar till varför det skulle vara så. Att gå in under nyckelbenet har många fördelar, som mindre risk för infektion och trombos, och mindre obehag för patienten, säger Thomas Kander som nu ska undersöka om den gamla sanningen verkligen är sann – eller bara gammal.

Vad som talar för det senare är åldern på studierna, utförda under en tid då katetrar var stela och ultraljud inte var klinisk praxis. Idag är förutsättningarna helt andra med ultraljud där man ser både venen och nålen i realtid, och då mjuka silikonkatetrar används.

Thomas påpekar att venen under nyckelbenet rutinmässigt används vid inläggning av vanliga tunnare centrala venkatetrar för administration av läkemedel och dropp. Varje år läggs cirka 900 sådana centrala venkatetrar i nyckelbensvenen endast i Region Skåne. Förutom den dokumenterat lägre risken för infektion talar flera andra saker för nyckelbensvenen:
• Vi tycker oss märka att inläggningen är mindre smärtsam jämfört med inläggning i inre halsvenen. Katetern är ganska grov och kärlet måste i ett visst moment vidgas med ett tryck genom vävnaderna. Det är inte lika obehagligt på bröstkorgen som på halsen.
• Vi tror också det är bekvämare under själva behandlingstiden, där den kan döljas under kläderna och är mindre i vägen.
• Vi tror vidare att access under nyckelbenet är mindre lägesberoende under själva dialysbehandlingarna.
• En sak till: ibland under intensivvård är bägge sidor av halsen och ljumskarna upptagna, då är det bra att ha ytterligare en accesspunkt.

Det gamla eller det nya? Detta ska nu studeras i en randomiserad kontrollerad studie under två år. Studien styrs av överläkare Thomas Kander och hans kollegor vid Skånes universitetssjukhus i Lund, med expansion till Helsingborg och Malmö som ett lokalt nätverk.
– Jag är mycket glad över stödet från stiftelsen. Om studien går som planerat tror jag att det blir en nyhet för hela världen, säger Thomas Kander.