Kristina Nilsson är specialistsjuksköterska och driver tillsammans med en kollega transplantationsmottagningen vid Njurmedicinska kliniken på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Hon får 100 000 kr av Stiftelsen för Njursjuka för att utveckla ett e-hälsostöd för patienter som väntar på transplantation av njure från en avliden donator. Ungefär två tredjedelar av patienter som får en ny njure får den från en avliden donator och väntetiden ökar.

– Jag har jobbat 25 år med den här patientgruppen och sett att många har stort behov av information och psykosocialt stöd i sin utsatta situation. De lever i stor ovisshet, vet inte hur länge de ska behöva vänta på en ny njure och hur de ska hantera ett liv där de blir stegvis sämre under väntetiden, beskriver Kristina Nilsson.

Den här gruppen patienter, som oftast går i dialys, lägger ner mycket tid och ork på sin sjukdom. De har svårt att resa ytterligare till en sjukvårdsinrättning för att få stöd. Dessutom finns det begränsade resurser inom vården att ge det stöd och den information patienten behöver. Därför kom tanken på ett e-hälsostöd upp. Kristina Nilsson har nyligen gjort klar en studie där hon intervjuat patienter som väntar på, eller nyligen genomgått en transplantation. I denna studie har hon försökt ringa in vilken form av stöd patienterna önskar och vilka kunskaper och aspekter som bör ingå i ett internetbaserat utbildningspaket. Tillsammans med sin forskargrupp ska hon nu ta fram en första version av utbildningspaketet som ska utvecklas tillsammans med patienter och personal.

Den första versionen ska sedan testas och utvärderas på olika håll.

– Det är också viktigt att hitta bra sätt att introducera ett sådant här stöd för patienten och komma underfund med vilken roll vårdpersonalen ska spela i användningen. Jag tror att det är viktigt med någon form av återkoppling i materialet, kanske hemuppgifter, som kan besvaras av specialister, förklarar Kristina Nilsson.

E-hälsostödet ska kunna användas under tiden patienten får sin dialys. Det kan givetvis också användas i hemmiljö.

Kristina Nilsson tycker det är extra hedersamt att ha fått stipendiet från Njurstiftelsen, eftersom det beviljas av personer som är insatta i arbetet med njursjuka. Hon har även fått medel från sin klinik och regionen så att hon ska kunna fullfölja projektet.  Om 3-5 år hoppas hon att det nya internetbaserade e-hälsostödet ska kunna vara i praktisk användning.  Och målet är att det ska få användning över hela landet.

Sigrid Lundberg är överläkare vid Njurmedicinska kliniken på Danderyds sjukhus och ansvarig för forskning och utbildning på kliniken. Hon får 180 000 kr i stipendium från Stiftelsen för Njursjuka för att försöka identifiera markörer i blod, urin och vävnad som kan avslöja pågående inflammation i njurarna.

Sigrid Lundberg är besjälad av att förbättra vården för sina patienter inom ett växande forskningsområde, njurinflammation av typen IgA-nefrit.

– Om tio år hoppas jag att forskningen lett till att vi har bättre behandlingar att tillgå så att färre patienter hamnar i terminal njursvikt och behöver transplanteras eller är beroende av dialys. Jag tror att vi då har fått bättre diagnosmetoder och att behandlingen kan riktas mer specifikt mot individuellt olika sjukdomsbilder hos de drabbade personerna, säger Sigrid Lundberg.

IgA-nefrit är en relativt sällsynt, kronisk sjukdom som i Europa drabbar 15-40 personer per en miljon invånare varje år. Samtidigt är det den vanligaste diagnosen hos patienter som är njurtransplanterade eller i dialysbehandling på grund av inflammatorisk njursjukdom. Sjukdomen upptäcks ofta i 25-30 årsåldern.  I dag kan man inte ställa diagnos genom vanlig provtagning. Det krävs en njurbiopsi, ett vävnadsprov, för att ställa rätt diagnos.  Behandlingen idag består i blodtryckssänkande mediciner och ofta kortison. Det botar inte sjukdomen men kan bromsa förloppet. Upp till en tredjedel av patienterna riskerar att under en 5-25 årsperiod utveckla njursvikt med behov av en ny njure. Många transplanterade patienter får tillbaka sjukdomen efter ett tag. Det beror på att sjukdomsorsaken egentligen inte sitter i njuren utan i kroppens immunförsvar. Detta tycks reagera inadekvat när kroppens slemhinnor kommer i kontakt med vissa bakterier och virus. Då triggas immunförsvaret igång så att det ”går på överväxel” och börjar angripa inte bara det främmande ämnet utan även de egna cellerna.

Eftersom sjukdomen är så sällsynt, kräver forskningen nationellt och internationellt samarbete så att man får ett större patientunderlag. Sigrid Lundberg och hennes forskningsgrupp medverkar i sådana samarbeten.  Danderyds sjukhus och Karolinska har byggt upp ett register av patienter sedan 1994 på 400 patienter som följts genom åren. Njurbiopsier och upprepade prover har sparats i en biobank. Dessa prover ska forskargruppen nu analysera för att söka markörer som kan avslöja sjukdomen och dess prognos på att lättare sätt. Målet är att dessa markörer på sikt kan styra en mer effektiv behandling.  Genom att kartlägga markörerna för olika inflammatoriska mekanismer kommer forskningen också att kunna hjälpa till att välja ut patienter till kliniska läkemedelsprövningar.

– Eftersom sjukdomen har så många bakomliggande orsaker måste varje patient få specifik behandling.  Det läkemedel som har effekt på en patient, kanske inte har det på en annan. Tidigare har vi haft svårt att få läkemedelsföretag intresserade av att satsa på utvecklingen av läkemedel vid en sådan relativt sällsynt sjukdom. Men med det internationella samarbetet blir underlaget större och vi har fått fler nya behandlingsmetoder att pröva, säger Sigrid Lundberg.

Ulrika Hahn Lundström är specialist i njur- och internmedicin och arbetar som biträdande överläkare vid Njurmedicin på Karolinska Universitetssjukhuset, landets största njurklinik. Hon får ett stipendium på 120 000 kr från Stiftelsen för Njursjuka för att arbeta fram en modell för hur man ska kunna förutse i vilken takt njuren försämras och bästa tidpunkten att operera in en dialysaccess hos njurpatienter.

När en patient med njursjukdom försämras behöver man förbereda för dialysbehandling om patienten inte kan transplanteras. Om patienten valt bloddialys bör en permanent dialysaccess läggas in i god tid.   En kärlkirurg skapar en förbindelse mellan en artär och en ven i patientens arm. Där kan blodet ta en ”genväg” tillbaka till hjärtat. Denna förbindelse utvecklas efter en tid till en fungerande dialysaccess som används när blodet ska renas vid dialysen.

Ulrika Hahn Lundström har arbetat 20 år på njurmedicin med de svårast njursjuka och med att förbereda patienter för transplantation eller dialys. På senare år har hon börjat forska inom området också.

– Det känns så viktigt att ägna sig åt en forskning som kan förbättra vården för de patienter jag träffar dagligen, förklarar hon.

Det är en utmaning för teamet runt patienten att veta när det är läge att lägga in en dialysaccess. Internationella riktlinjer anger att man ska göra det vid en viss njurfunktionsnivå och ungefär 6-12 månader innan patienten behöver dialys. Det svåra är att förutse den tidpunkten. En del patienter utvecklar sin sjukdom under lång tid och kanske aldrig behöver dialys, vilket kan leda till onödiga operationer. Andra patienter behöver dialys mycket snabbare, ofta i väntan på en transplantation. Då ökar risken för att man måste använda central venkateter, en akut dialysaccess med sämre prognos.

Ulrika Lundström Hahns forskning går ut på att utveckla en modell för att förutsäga lämpligaste tidpunkten för access-operation. Målet är att öka andelen dialyspatienter som startar med permanent dialysaccess.

Stipendiet ska användas för att med hjälp av data från Svenskat Njurregister och tidigare arbeten i hennes forskning utveckla en modell för förutsagd accessplanering. I modellen ingår faktorer som har betydelse för försämringstakt och framtida dialysbehov. Det kan handla om kön, ålder, njurfunktion, förekomst av diabetes, äggviteläckage mm. Modellen testas mot andra delar av Svensk Njur register,men det kan också bli aktuellt att testa mot utländska patientregister.

– Min dröm är att vi om tio år har tillgång till en mer personlig behandling av njurpatienterna så att var och en kan få rätt dialysaccess vid rätt tillfälle och att fler patienter ska kunna transplanteras. Jag tror också på en utveckling av hemdialysen så att patienterna i större utsträckning kan sköta sin dialys själva hemma på ett sätt som passar dem. Min förhoppning är att njursjukdomen och dialysbehandlingen inte ska behöva ta en så stor del av livet för patienterna, avslutar Ulrika Hahn Lundström.

Årets stipendieutdelning ägde rum onsdagen den 27 november kl 16.30 i Sahlgrenska sjukhusets aula, Göteborg.

Vid stipendieutdelningen berättade docent Per Lindnér, verksamhetschef vid Transplantationscentrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset, om njurbytesprogrammet. Detta går ut på att en levande njurdonator, vars njure inte passar den anhöriga mottagaren, kan paras ihop med andra donator- och mottagarpar med samma problem. Matchningen sker med hjälp av ett skandinaviskt utbytesprogram. Donatorerna ”byter plats” med varandra i en så kallad korsvis donation.

Kvällens program presenterades av Kattis Ahlström, journalist och TV-personlighet och ambassadör för Stiftelsen för Njursjuka och Paul Frankenius, mannen bakom Stiftelsen, som själv är njurtransplanterad. Medverkarde gjorde också Peter Carstedt, grundare av föreningen MOD, Mer organdonation. Föreningen verkar för att vi ska få fler donatorer, en fråga som är högaktuell även på den politiska dagordningen just nu.