Susanne Ljungman är professor i njurmedicin och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hon arbetar oförtröttligt för att underlätta livet för sina njurpatienter. Nu får hon 50 000 kr i stipendium av Stiftelsen för Njursjuka för en studie som undersöker om förbättrad kunskap hos patienter med påsdialys kan minska förekomsten av bukhinneinflammation.

Ungefär var fjärde dialyspatient i Sverige får påsdialys eller bukdialys, som det också kallas. Det är en form av dialys som patienten utför själv i hemmet. Patienten får en tunn plastslang inopererad i buken. Via denna fylls och töms dialysvätska i buken. Bukhinnan fungerar som filter och renar blodet. Dialysen utförs fyra gånger om dagen eller under natten via en apparat. Alla patienter som börjar med påsdialys får information och handledning av vårdpersonalen. Det är ofta den dialysmetod man börjar med, eftersom den ger större frihet. – Patienten slipper de regelbundna och tidskrävande sjukhusbesöken som krävs för bloddialys, säger Susanne Ljungman.

Cirka 40 procent av patienterna som får påsdialys drabbas dock någon gång av bukhinneinflammation. Nu genomför Susanne Ljungman och hennes medarbetare en studie som går ut på att följa upp och öka kunskapen hos patienterna.

Ytterligare 57 sjukhus i Norden, Holland och England deltar i studien. Cirka 750 patienter ska regelbundet testas i sina teoretiska och praktiska kunskaper om bukdialys och vad man kan göra för att undvika infektioner. Patienterna får chans att kontinuerligt bygga på sina kunskaper och träna på olika moment i behandlingen.

– Om denna uppföljning visar sig ge resultat kommer vi att införa den som standard i behandlingen. Det blir en slags kvalitetssäkring av vården av patienter med bukdialys, förklarar Susanne Ljungman.

Naomi Clyne är överläkare vid Njursektionen i Lund, Skånes Universitetssjukhus, och en av årets stipendiater. Hon drivs av en övertygelse om att fysisk träning har stor betydelse för njursviktspatienters sjukdomsutveckling och livskvalitet.

– Jag tror på friskvård för sjuka. Redan i början av 90-talet startade jag en forskning för att visa att njursviktspatienter kan öka sin styrka och uthållighet med hjälp av fysisk träning, säger Naomi Clyne.

Hennes forskning har väckt intresse även internationellt och i t ex England, Grekland och Italien forskar man på effekterna av fysisk träning för njurpatienter. Naomi Clyne får 80 000 kr i stipendium av Stiftelsen för Njursjuka till en studie som undersöker vilken form av fysisk träning som gör bäst nytta hos njursjuka som ännu inte börjat med dialys.

Projektets hypotes är att fysisk träning kan fördröja dialysstart och minska sjukligheten i hjärt-kärlsjukdomar. Alla patienter som kommer till kliniken och som ännu inte börjat med dialys erbjuds att medverka i studien oavsett ålder, kön och fysisk förmåga. De får alla individanpassade träningsprogram utarbetade av sjukgymnast. För att man ska kunna dra generella slutsatser ska 150 personer ingå i studien. Två olika inriktningar på träningen jämförs: Konditionsträning i kombination med antingen styrke- eller balansträning. Patienterna har hela tiden kontakt med forskningssjukgymnasten och kontrolleras regelbundet. Hösten 2016 ska studien vara klar.

– Vi vill visa landstingen att det lönar sig att satsa på sjukgymnastik, både för patientens livskvalitet och rent hälsoekonomiskt. Kan man skjuta upp dialysbehandlingen för en patient i ett år har man tjänat in årslönekostnaden för en sjukgymnast, säger Naomi Clyne.

Susanne Lundin är professor i etnologi vid Lunds Universitet. Hon fick stipendium från Stiftelsen för Njursjuka redan förra året och får nu ytterligare 60 000 kr för att fortsätta sin forskning om hur bristen på organ leder till en svart kommersiell marknad.

Ett syfte med forskningen är att informera patienter och patientorganisationer om medicinska risker och etiska problem med köp av njurar. Våren 2014 publicerades hennes populärvetenskapliga bok Organ till salu. Den fick Wendelapriset för årets bästa forskningsbaserade socialreportage. Boken har bidragit till en omfattande internationell diskussion om hur organhandeln ska bekämpas.

– Jag ska använda stipendiet till kompletteringar av boken som nu ska översättas till engelska och ges ut på amerikanskt förlag, berättar Susanne Lundin. Susanne Lundin ska fördjupa sina kunskaper genom besök i Sydafrika, där ett organsyndikat nyligen blivit fällt för olaga organhandel. Hon samarbetar där med en sydafrikansk kirurg. Även resor till Filippinerna, Thailand, Burma och Kina ingår i planerna.

– Det är länder där organhandel florerar. I Kina förekommer det t ex att livstidsdömda fångar avrättas på beställning när behov av organ för transplantation uppstår, berättar hon. För att förstå hur den som köper organ resonerar, gör hon också intervjuer med svenskar som rest utomlands för att bli transplanterade.

En vanlig tro är att ett köp av en njure är en win-win situation för både säljare och mottagares. Men tyvärr får säljaren bara en bråkdel av betalningen för njuren och inte sällan en bristfällig medicinsk eftervård. Dessutom riskerar köparna/patienterna att få defekta organ på den svarta marknaden.

– Syftet med forskningen är att motarbeta den illegala verksamheten och få en öppen diskussion om hur man ska hantera bristen på organ för transplantation, säger hon. Just nu är Susanne Lundin på väg att redovisa sin forskning på Europols (den internationella europeiska polisorganisationen) internationella konferens i Haag.

Johan Linders är specialistläkare i kirurgi vid transplantationsenheten, Skånes Universitetssjukhus. Han får 60 000 kr i stipendium från Stiftelsen för Njursjuka för sin forskning om behandlingen mot avstötning av det nya organet hos transplanterade patienter.

Hos alla patienter som får en transplantation reagerar det egna immunförsvaret mot de främmande cellerna. Därför måste man ge immunhämmande medel för att inte det nya organet ska stötas bort. I dag är den behandling man ger standardiserad. Det betyder att en del patienter får onödigt mycket och en del för lite immunhämning. Om man får onödigt mycket immunhämmande medel ökar risken för cancer. Får man för lite kan det nya organet att störtas bort.

– Vi har upptäckt att en del patienter utvecklar s k DSA (donator specifik antikropp), antikroppar som angriper donatorns vita blodkroppar. Dessa patienter verkar också få problem med avstötning av sitt transplantat, säger Johan Linders.

Oftast tas inte prov på om patienten utvecklar DSA förrän problem uppstår. En del kliniker gör dock rutinmässigt screening för DSA på alla njurtransplanterade. Johan Linders projekt ska nu gå igenom materialet i registret Smart, som innehåller uppgifter om alla transplanterade njurpatienter i Södra Sjukvårdsdistriktet. Där ska man kunna se sambanden mellan förekomst av DSA-antikroppar och ökad benägenhet att stöta bort transplantatet. Om ett klart samband konstateras, kan det motivera att alla transplantationspatienter screenas med avseende på DSA.

– Om vi kan hitta DSA-antikroppar innan de gett upphov till skada, kan vi ge dessa patienter en större dos av det immunhämmande medlet, medan vi kanske kan ge mindre till patienter som inte har några DSA-antikroppar, säger Johan Linders.

Hans förhoppning är att man ska kunna ge en individanpassad immunbehandling till alla transplanterade så att man därmed minskar risken för avstötning hos dem som får för lite och risken för cancer hos dem som får för mycket immunhämmande medel.

– På så sätt får vi färre avstötningar och då räcker befintliga organ till fler patienter, avslutar Johan Linders.

Marie Ekelund är sjuksköterska och projektledare för produktion av medicinska utbildningar på Impact Communication i Stockholm. Hon får ett stipendium på 90 000 kr av Stiftelsen för Njursjuka för att arbeta fram ett nationellt utbildningspaket för njursjuka.

Patienter som ska börja med dialys behöver kunskap och verktyg för att lära sig hantera sin nya livssituation. De flesta njurkliniker i landet har någon form av information till nya dialyspatienter som de får via njursviktskoordinatorer. Men omfattning och kvalitet varierar mycket mellan landstingen. Det här projektet ska ta fram en nationell njurskola för patienter vid landets njurkliniker.

– Njurskolan ska innehålla en traditionell medicinsk del som ger ökad kunskap om t ex kost, motion och hur man ska sköta kroppen på ett bra sätt. Den andra delen bygger på att kliniken ordnar träffar för patienter och närstående med mental träning. Syftet är att de ska lära sig leva med sjukdomen genom att t ex tillsammans diskutera situationer med oro, ångest och depression, beskriver Marie Ekelund.

Till en början ska Marie som projektledare kartlägga olika klinikers befintliga informationsmaterial och i samarbete med sjuksköterskor och läkare göra ett upplägg för kursen. I nästa steg görs ett mindre pilotprojekt i Stockholmstrakten. Slutprodukten ska bli ett studiepaket för vårdpersonal och patienter som görs åtkomligt via nätet.

– Genom att patienter och deras närstående får ökad kunskap och ett nätverk av medpatienter räknar vi också med att vården blir avlastad, säger Marie Ekelund.

Eva Lagging är med lic och samhällspolitisk chef för Storstockholms diabetesförening. Hon får stipendium på 60 000 kr från Stiftelsen för Njursjuka för ett forskningsprojekt som syftar till klarare regler och bättre rutiner kring organdonation.

Enligt den senaste EU-barometern är 81 procent av svenskarna positiva till att donera organ efter sin död. Trots detta är donationstalen låga och bristen på organ för transplantation stor. En njurpatient kan få en ny njure antingen från en avliden givare eller från en levande. Runt 40 procent av patienterna som njurtransplanteras i Sverige idag får sin njure från en levande givare. Eva Lagging har tidigare undersökt hur njurmottagare i Stockholm upplevt donationsprocessen.

– Jag är förvånad över att patienter som redan hade kontakt med en villig levande givare fick gå i dialys i ett och ett halvt år i genomsnitt innan transplantationen blev av, säger hon.

Eva Laggings forskningsprojekt ska ta reda på allmänhetens inställning till vårdens agerande i samband med såväl donation från avliden som levande givare. De flesta intervjuer är redan gjorda, men sammanställningen återstår.

Hennes teori om varför så relativt få människor tagit aktiv ställning i donationsfrågan är, att det beror på dålig kunskap och en del missuppfattningar. Folk tror till exempel att ett donerat organ har kort livstid, vilket är helt fel. Många transplanterade har levt med donerade njurar i över 20 år.

– Av vad som hittills framkommit bör vi förändra regelverk och rutiner kring organdonation och utarbeta bättre information till allmänhet och potentiella levande njurdonatorer, säger Eva Lagging.

Resultatet av forskningen kommer även att användas som underlag i Socialdepartementets pågående utredning av donationsverksamheten.

Amelia Adamo modererade stipendieutdelningen som hölls 27/11.

Temat för kvällen var levande donation och fördelar med levande donation behandlades:

• Den njursjuke mottagaren får en garanterat frisk njure med hög kvalitet.
• Transplantationen kan göras innan den njursjuke behöver kronisk dialysbehandling.
• Transplantationen kan göras då mottagaren är i bästa möjliga hälsotillstånd.
• Väntetiden är oftast kort.
• Njuren börjar nästan alltid att fungera direkt vid transplantationen.
• Njurar från levande donatorer fungerar bättre på längre sikt.