Fakta om den ärftliga sjukdomen Cystnjure

En sida för dig som vill veta mer om cystnjurar

Den här sidan vänder sig till dig som vill veta mer om cystnjurar (ADPKD, autosomal dominant polycystisk njursjukdom). Cystnjurar är en ovanlig och ärftlig njursjukdom.

Om du själv har sjukdomen, om den finns i din släkt eller om du arbetar inom hälso- och sjukvård kan denna websida ge dig mer information. Här finns livsberättelser från personer som själva har cystnjurar. Det finns bland annat tips och fakta om vad du som har cystnjurar kan göra själv, om diagnostik samt vad det finns för behandling.

https://www.cystnjure.se/

 

Räddade barnens ”farfar” – Elin gav njure till Per

 

 

elin

 

När Per Lendin fick besked att han drabbats av kronisk njursvikt var prognosen för överlevnad allt annat än ljus. Men räddningen – en ny njure – fanns på en arms räcklängd.

Man ser det inte på henne, men när hon berättar om varför hon ställde upp för Per och gav honom en av sina njurar blir det tydligt. Elin Larsson har inte en självisk ådra i hela sin 30-åriga kropp, snarare är den byggd av omtanke och medmänsklighet.

Läs mer på Ekuriren.se:

Nedräkningen för njurbytesprogrammet har börjat

http://www.njurfonden.se/aktuellt/nedrakningen-for-njurbytesprogrammet-har-borjat/

Per Lindner utvecklar njurbytesprogram

Per Lindnér är docent och verksamhetschef för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset sedan 2012. Han har tidigare varit ordförande i Svensk Transplantationsförening och arbetar nu för att införa ett nationellt njurbytesprogram för levande donatorer för att öka tillgången på njurar i Sverige.

Varifrån kommer idén om att starta ett njurbytesprogram?

Det råder stor brist på organ i Sverige. Vi har just nu cirka 700 patienter som väntar på en ny njure medan tillgången är kraftigt begränsad. Tanken om att starta ett njurbytesprogram väcktes för tre år sedan när Tommy Andersson, matematiker och professor i diskret matematik vid Ekonomicenter i Lund, höll ett seminarium kring ett databaserat matchningssystem som används i USA. I det fallet handlade det om ett system som matchade cirka 100 000 High school-ansökningar med ett visst utbud av utbildningsplatser, så att både studenternas och skolornas önskemål kunde tillgodoses på bästa sätt. Bakom modellen stod Alvin Roth och Lloyd Shapley, Nobelpristagarna i ekonomi 2012. Idén om att kunna skapa ett matchningssystem för givare och mottagare inom njurdonationer beskrev Alvin redan 2008. Idag är systemet i full gång i USA där cirka 10 procent av alla njurtransplantationer sker med hjälp av donationskedjor.

Vad är utgångspunkten för ett njurbytesprogram?

Även om en nära anhörig är villig att donera sin ena njure är det långt ifrån säkert att den passar mottagaren, eftersom vävnadstypen bör vara ungefär densamma. Om man inte matchar varandra kanske det finns ett annat par någon annanstans i Sverige som inte heller matchar varandra. Prövar man då möjligheten att byta njurar korsvis ökar man sannolikheten för en matchning. Uppstår ingen matchning då heller tillför vi ytterligare par och på så sätt kan vi bygga upp en hel kedja av villiga par som plötsligt genererar bingo för vissa eller alla inblandade. Ett njurbytesprogram ökar därmed sannolikheten för svårt njursjuka som har en villig donator att kunna bli transplanterade.

Vilka parametrar måste ni ta hänsyn till?

Totalt rör det sig om ett tiotal parametrar där vävnadstypen, det vill säga den konstellation av HLA-antigener som givaren och mottagaren har, är den absolut viktigaste. Det finns väldigt många och stora skillnader i hur HLA är uppbyggt och ju fler och större skillnaderna är, desto större blir risken för avstötning. Tidigare spelade blodgruppen stor roll, men genom så kallad antikroppsrening där vi tvättar bort antikropparna från blodets serum, kan vi idag få kroppens minne att glömma att njuren kommer från en annan blodgrupp. Det betyder att vi idag kan bortse från givarens och mottagarens blodgrupp. Vi försöker också matcha givare och mottagare något så när åldersvis så att en sjuåring inte behöver få en njure från en sjuttioåring. En annan faktor som man måste ta hänsyn till är eventuell sjuklighet hos donatorn.

Finns det någon etisk konflikt med njurbytesprogrammet?

Det kan upplevas som en orättvisa att det endast är personer som har en villig donator som kan delta i en donationskedja. Men problemet finns redan eftersom donationer med levande givare nästan uteslutande sker mellan närstående. Om vi i Sverige kan öka antalet njurtransplantationer med 10 procent tack vare ett njurbytesprogram innebär det att transplantationskön kortas. Det innebär samtidigt att de som står kvar i kön får ökad chans att kunna motta en njure från en avliden givare, vilket givetvis är positivt. Ett etiskt dilemma som kan diskuteras är om ett organ från en levande donator ska gå till den som har det största medicinska behovet eller om den ska gå till att utlösa en donationskedja som kan leda till att många får ett nytt organ.

Vad händer om någon backar ur en donationskedja?

Då måste vi invänta tills nästa tillfälle en matchning uppstår. För att detta inte ska inträffa i direkt samband med transplantationerna är det viktigt att dessa genomförs samtidigt. Varje givare får åka till det sjukhus där mottagaren väntar och sedan sker allt synkroniserat. Det svenska njurbytesprogrammet bygger på ett samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, Skånes universitetssjukhus i Malmö och Akademiska sjukhuset i Uppsala. Om vi utökar med sjukhus i fler länder får framtiden utvisa. I USA, som är ett betydligt större land än Sverige, har en donationskedja utlösts som innefattade hela 40 par.

Vilka är de främsta fördelarna med njurbytesprogrammet?

Förutom att fler svårt njursjuka kan få en ny njure kortas väntetiderna. Vi har mer tid på oss att säkerställa att givaren är frisk. Den donerade njuren är utan cirkulation under extremt kort tid och kommer igång genast efter transplantationen. En njure från en levande givare fungerar i genomsnitt fem år längre än om den kommer från en avliden givare. Till detta kommer den samhällsekonomiska vinsten. Dialysbehandling är en av de dyraste behandlingar vi har med en kostnad på 4000-5000 kronor per behandling. Att utreda en donator och genomföra en transplantation är väsentligt billigare. Men framför allt handlar det om att höja livskvaliteten. Att behöva gå i dialys är extremt påfrestande både för kroppen och det psyket.

Var i processen befinner ni er nu?

Bakom systemet ligger extremt avancerad matematik och här har Tommy Andersson i Lund varit oumbärlig. Om du till exempel har 35 väntande par i en donationskedja finns det otroligt nog fler tänkbara kombinationer än det finns sandkorn i hela Sahara. Som det ser ut nu kommer vi ha ett fullt fungerande njurbytesprogram under andra kvartalet 2016. Då kör vi igång programmet och hoppas på matchning. Lyckas vi inte vid första körningen provar vi några veckor senare. Alla som ingår i databasen måste inte få en matchning för att en donationskedja ska utlösas. Ibland kanske det bara blir två par som korsvis matchar varandra. Men ju fler som finns med, desto fler svårt njursjuka kommer att kunna räddas.