Sverige ligger efter i lagstiftningen för organdonationer

Varje år dör mellan 30 och 50 personer i väntan på en organdonation och 800 personer står i kö. Innan våren 2018 ska regeringen ha kommit med förslag på hur man ska öka antalet donationer, meddelar socialminister Annika Strandhäll.

– Siffrorna är inte tillräckligt bra och vi behöver hitta vägar framåt för att öka donationerna, säger Annika Strandhäll, socialminister.

Senast våren 2018 ska regeringen lämna ett förslag till riksdagen på hur organtransplantationerna ska bli fler. Enligt socialstyrelsen ökar antalet transplantationer varje år men inte i den takt som krävs för att köerna ska minska.

2015 överlämnades en statlig utredning om donation till regeringen. En rad förslag på lagändringar lades fram som enligt utredaren Anders Milton skulle kunna leda till att kön till organtransplantationer försvinner.

Läs hela artikeln här.

Infekterade njurar räddar liv

 

Väntetiden för njurtransplantationer är lång. Därför har forskare från USA försökt hitta effektiva sätt att korta kötiden genom att transplantera njurar från personer smittade med hepatit C.

Över 500 högkvalitativa njurar från avlidna givare med HCV-infektion av hepatit C-virus kasseras årligen. Direktverkande antivirala medel , Som är förknippade med höga HCV-härdningsgrader och hanterbara biverkningar, har skapat möjligheten att väsentligt öka antalet njurtransplantationer genom att göra HCV-infekterade njurar tillgängliga för HCV-negativa kandidater på väntelistan.

Fynden som publicerades i ett öppet brev på tillgängligt på NJEM.org, är baserade på en pilotstudie som genomfördesvid Pennsylvania University. Deltog gjorde vuxna patienter med dialys som väntat länge på en njurtransplantation. Patienter med tillstånd som väsentligt höjda risker uteslöts. Tio patienter mottog HVC-infekterade njurar genotyp 1 (den vanligaste virustypen som orsakar sjukdomen). Medianåldern hos mottagarna var 59 år med en jämn könsfördelning.  Mediantiden från behörighet på väntelistan för hepatit C-infekterade njurar till transplantation var 58 dagar.

Dag 3 efter njurtransplantationen bekräftades viruset bland njurmottagarna. Samtliga mottagare behandlades då med nya och direktverkande läkemedel mot hepatit C och infektionen botades, det vill säga att virusnivån inte längre var detekterbar i blodet. Resultaten från studien är lovande för att korta väntetiderna för en ny njure.

Det här är en artikel från Dialäsen som vi publicerat med deras tillstånd, orginalartikeln kan du läsa här:

http://dialasen.com/infekterade-njurar-raddar-liv/

 

 

 

Ann vill få oss att organdonera mera

Ann-Novotny-vill-lyfta-fragan-om-organdonation-Som-ett-led-i-detta-arbetet-ar-hon-bland-annat-1

 

Det finns viktiga frågor och så finns det livsviktiga frågor. Ann Novotny brinner för det sistnämnda, nämligen organdonation. I Sverige dör en person i veckan på grund av brist på organdonatorer – vilket Ann vill uppmärksamma genom att anordna motionsloppet MOD-loppet 8 april.

Det är svårt att undgå hur mycket Ann Novotny brinner för sin fråga. Hon sprudlar av energi och är otroligt mån om att få svenskarna att inse vikten av organdonation. Och på det området finns det mycket att göra. För i Sverige dör i snitt en person i veckan till följd av organbrist.
– Har man någon gång varit i närheten av en person som väntar på organ är det svårt att inte bli tagen. Det är ju en olidlig tillvaro, att bara vänta på att telefonen ska ringa med ett positivt besked. Det är en tillvaro som är så oändligt svår att sätta sig in i, säger Ann Novotny:
– Men vi som jobbar med de här frågorna vet också hur glada och tacksamma de här personerna blir när en organdonation blir av, när operationen genomförs och allting går bra. Det här är något som berör såväl små barn som vuxna, och det innebär att så många kan få ett nytt liv. Ett bra liv. Och därför är det en så otroligt viktig fråga.

Läs artikeln i sin helhet här:http://www.gp.se/livsstil/ann-vill-f%C3%A5-oss-att-organdonera-mera-1.4194095

Prins Daniel vid symposium om organdonation

Fick livet tillbaka efter donation

2016 Njurstiftelsen Peter

artikeln skriven av Fanny Wiik i GP 31/1 finns att läsas i sin helhet här:http://www.gp.se/nyheter/g%C3%B6teborg/fick-livet-tillbaka-efter-donation-1.4139009

 

Peter Carstedt hade levt med en kronisk njursjukdom i tio år när han fick en njure av sin mamma. Nu vill han hjälpa andra som väntar på transplantation.

När Peter Carstedt var 21 år blev han diagnostiserad med en kronisk njursjukdom. Han skulle precis flytta ett år till Japan för att plugga och gick till en läkare för att göra en hälsokontroll när sjukdomen upptäcktes av en slump.
– Läkarna berättade att det inte var någonting genetiskt, ingenting jag själv gjort för att drabbas och att det inte heller fanns något att göra för att hindra mitt sjukdomsförlopp, säger han.
Det enda som gick att göra var att lindra de biverkningar som sjukdomen gav. Men Peter Carstedt insåg ganska snart att han någon gång i livet skulle behöva gå in i dialys, eller göra en transplantation.
– Jag bestämde mig för att inte tycka synd om mig själv, det fanns ju ingenting att göra åt det, säger han.

Njurarna kollapsade

Från början trodde läkarna att Peter skulle kunna leva tills han var 60–70 år innan njurarna blev så dåliga att han skulle behöva en donation. Så blev det inte. Redan efter tio år, när Peter fyllt trettio, gav de upp. Trots att han hade haft många år på sig att sätta sig in i frågan, hade han ganska liten förståelse och kunskap när han väl behövde en transplantation.
– Det var först när jag blev såpass dålig som jag insåg att varken jag, min familj eller mina vänner kunde någonting om organtransplantation. Jag upptäckte att det inte fanns någon information, inga tv-program, ingenting i sociala medier. När jag själv satt och googlade hamnade jag på hemsidor i England eller USA, säger han.

Fick sin mammas

Eftersom vi har två njurar, men klarar oss med en var det flera i Peter Carstedts närhet som ville testa om de passade, samtidigt som han stod i kö på väntelistan. I vanliga fall är det tre till fyra års väntan för att få en njurtransplantation, där patienten behöver gå i dialys lika många gånger i veckan.
– Det är en mardröm för många, där man inte vet om man kommer att överleva från en dag till en annan. Men jag hade tur, det visade sig att min mamma hade en bra matchning, säger Peter Carstedt.

Vill hjälpa andra

Nu har det gått sju år sedan operationen och i dag går både han och hans mamma ”som tåget”. Men en sak har förändrats – grundinställningen till livet. År 2011 startade han och Martha Ehlin, som också genomgått en transplantation, tillsammans den ideella organisationen MOD, som arbetar för att hjälpa andra som väntar på transplantation.
– Jag ville sprida den information jag själv saknade när jag blev sjuk. Jag kände att det var det jag ville ägna mitt liv åt, att hjälpa de som står på väntelista. Ingen ska behöva dö i väntan på ett organ i Sverige, säger han.

Fakta: MOD

  • Mod är en ideell förening som startades av Peter Carstedt och Martha Ehlin 2011 i Göteborg.
  • Syftet är att arbeta för att alla som behöver en transplantation ska få det i tid.
  • MOD arbetar bland annat genom att utbilda och föreläsa på skolor och inom sjukvården, men också genom att skapa kampanjer och sprida kunskap och personliga berättelser genom sociala medier.
  • Martha Ehlin drabbades av cancer i bukspottkörteln när hon var 30 år och tvingades genomgå en transplantation av fem organ. 2013 höll hon ett uppmärksammat Sommarprat om sin resa. Martha Ehlin avled i mars 2016, då hennes cancer återvänt.
  • MOD:s hemsida

 

Fyra läkare belönas för insatser mot dold folksjukdom

njurstiftelsen-2016-lars-w

Sedan 2009 stödjer Stiftelsen för Njursjuka de eldsjälar som med forskning och
medicinsk praktik bidrar till ett bättre liv för de många svenskar som varje år drabbas
av denna dolda folksjukdom.
I år går stipendierna till fyra hängivna läkare som 24 november firades på Sahlgrenska
sjukhuset i Göteborg av kirurger, sköterskor, forskare, patienter och organdonatorer
som samlats för att hylla livet

2008 fyllde entreprenören och affärsmannen Paul Frankenius 50 år. Han hade varit njursjuk
sedan 1994 och har idag genomgått inte mindre än två transplantationer.
I stället för presenter bildade hans vänner då Stiftelsen för Njursjuka för att bidra till
forskningen via stipendier till yrkesverksamma inom sjukvården, men även för att ge
ekonomiskt stöd till de många sjuka som lever under knappa omständigheter.
Man räknar med att en av tio svenskar har någon form av njurpåverkan. För närvarande
väntar drygt 700 personer på nya organ. Över 3000 njursjuka i Sverige har dialysbehandling,
och majoriteten av de som väntar på organ behöver en njure, antingen från av en nyss
avliden donator eller av en levande givare.
Stiftelsen delar i år ut stipendier på sammanlagt 400 000 kr till fyra forskare för hela
eller delar av fyra projekt som de bedriver. Årets stipendieutdelning hade levande donatorer
i fokus och samlade ett hundratal gäster under festliga former i sjukhusets aula.

2016 ÅRS STIPENDIATER ÄR:
Anders Christensson, överläkare och chef vid sektionen för njurmedicin vid Skånes
universitetssjukhus. Många njursjuka drabbas dubbelt i form av hjärtsjukdom. Även
lättare påverkan på njurfunktionerna är en riskfaktor för död i hjärtkärlsjukdom.
Anders forskningsprojekt syftar till att beskriva sambandet mellan njursjukdom och
hjärtsjukdom, i syfte att minska sjukligheten hos patienter som redan är njursjuka.
Ansökan beviljas med 100 000 kronor.

Emelie Westergren, ST-läkare vid Njurmedicinska kliniken på Karolinska sjukhuset
i Solna. Så kallad IgA-nefrit är den vanligaste formen av njurinflammation och en
vanlig orsak till njursvikt som ofta drabbar unga vuxna. Tillsammans med två handledare
genomför Emelie ett doktorandprojekt under hösten 2016 med syfte att bidra till bättre
möjligheter att med rätt behandling bromsa risken för dialys och transplantation.
Ansökan beviljas med 80 000 kr.

Daniel Espes, läkare inom internmedicin och endokrinologi vid Akademiska Sjukhuset
i Uppsala. Diabetes är den enskilt vanligaste orsaken till kronisk njursvikt och behov
av dialys i västvärlden. Syrebrist i njuren har en nyckelroll vid utvecklandet av njurskada.
Daniel medverkar i en klinisk interventionsstudie som syftar till att skydda njurfunktionen
hos patienter med typ 1-diabetes genom att sänka nivåerna av sköldkörtelhormon med
tyreostatika. Ansökan beviljas med 140 000 kronor.

Ingela Fehrman Ekholm, överläkare vid transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska
Universitetssjukhuset i Huddinge. Njurtransplantation med levande donatorer ger bäst
resultat och ökar möjligheten till fler njurbyten. Idag är hälften av givarna anonyma och
okända för mottagaren. I Sverige är de anonyma donatorerna ganska unga. Ingela ska
tillsammans med kollegor undersöka hur de anonyma donatorerna upplevt sin donation
och hur de mår idag. Ansökan beviljas med 80 000 kronor.

2016 års stipendiater Anders Christensson, Ingela Fehrman-Ekholm samt Daniel Espes

Tre av 2016 års stipendiater: Anders Christensson, Ingela Fehrman-Ekholm och Daniel Espes.

njurstiftelsen-2016-peter-och-paul

Paul Frankenius från Njurstiftelsen och Peter Carstedt från MOD som var en av föredragshållarna denna dag.

Styrelsen för Stiftelsen för njursjuka består av advokat Lars Wessman, docent
Annette Lennerling, kommunikationsexperten Nina Eldh samt Paul Frankenius och
njurdonator Leif Almberg.
MER INFORMATION:
Läs mer om Stiftelsen för Njursjuka: www.njurstiftelsen.se
Högupplösta bilder för fri publicering: jeanette.regner@gmail.com
KONTAKTPERSONER:
Lars Wessman, ordförande i Stiftelsen för Njursjuka, tel 0705-64 30 68
Annette Lennerling, ledamot och med dr, patientkoordinator vid
transplantationsenheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset, tel 0736-60 16 90
Paul Frankenius, ledamot och mannen bakom stiftelsen, tel 0702-70 80 90

Prins Daniel i möte med MOD

 

Tisdagen den 11 oktober gav Prins Daniel företräde för Emma Dalman och Peter Carstedt från MOD – Mer organdonation. Prinsen är beskyddare av MOD.

Under mötet talade de om situationen för de personer som i dag väntar på en livsviktig transplantation och vad som krävs för att Sverige skall bli bättre inom organdonation och komma ikapp övriga länder i Europa.

Läs hela artikeln