World Kidney Day 14 mars

Kidney Health for Everyone Everywhere

 Kidney disease: the burden

 850 MILLION PEOPLE WORLDWIDE are now estimated to have kidney diseases from various causes. Chronic kidney diseases (CKD) cause at least 2.4 million deaths per year and are now the 6th fastest growing cause of death.

Acute kidney injury (AKI), an important driver of CKD, affects over 13 million people worldwide and 85% of these cases are found in low and middle-income countries (LMICs). Around 1.7 people are estimated to die annually because of AKI.

Moreover, CKD and AKI are important contributors to increased morbidity and mortality from other diseases and risk factors including cardiovascular disease, diabetes, hypertension, obesity, as well as infections such as HIV, malaria, tuberculosis and hepatitis. Furthermore, CKD and AKI in children, not only lead to substantial morbidity and mortality during childhood but also result in medical issues beyond childhood.

Challenges to kidney health: disparities & access

Despite the growing burden of kidney diseases worldwide, kidney health disparity and inequity are still widespread. CKD and AKI often arise from the social conditions in which people are born, grow, live, work and age including poverty, gender discrimination, lack of education, occupational hazards and pollution among others.

Transplantation is considered the most cost-effective treatment of CKD. However, it has high set up costs with regards to infrastructure and requires highly specialized teams, availability of organ donors and cannot be done without dialysis backup. Physical and legal infrastructure requirements and cultural bias against organ donation often present barriers in many countries, making dialysis the default option.

However, while national policies and strategies for non- communicable diseases (NCDs) in general are present in many countries, specific policies directed toward screening, prevention and treatment of kidney diseases are often lacking. More than half (53%) of countries that have an overarching NCD strategy in place have no management guidelines or strategy for improving the care of people with CKD (either specifically or within a broader NCD strategy).

What we call for

This year, World Kidney Day sets out to raise awareness of the high and increasing burden of kidney diseases worldwide and the need for strategies for kidney diseases prevention and management.

Kidney Health for Everyone Everywhere calls for universal health coverage (UHC) for prevention and early treatment of kidney disease.

The ultimate goal of a UHC policy is to promote population health by ensuring universal, sustainable and equitable access to essential healthcare of high quality, protecting people from health impoverishment and improving equity in health across socioeconomic groups.

Specifically, WKD calls on everyone to advocate for concrete measures in every country to improve kidney care:

  • Encourage and adopt healthy lifestyles (access to clean water, exercise, healthy diet, tobacco control. Many types of kidney diseases can be prevented, delayed and / or kept under control when appropriate prevention measures are in place.
  • Make screening for kidney diseases a primary healthcare intervention including access to identification tools (e.g. urine and blood tests). Screening of high risk individuals and early diagnosis and treatment is cost effective to prevent or delay end-stage kidney diseases.
  • Ensure kidney patients receive basic health services they need (e.g. blood pressure and cholesterol control, essential medications) to delay disease progression without suffering financial hardship.
  • Call for transparent policies governing equitable and sustainable access to advanced health care services (e.g. dialysis and transplantation) and better financial protection (e.g. subsidies) as more resources become available. Breaking down socioeconomic barriers and expanding access to comprehensive services in order to meet the needs of the population is essential to guarantee equitable kidney care and increase quality.

Join our call for Kidney Health for Everyone Everywhere!

[i] Organisation for Economic Co-operation and Development

here is the original website:https://www.worldkidneyday.org/2019-campaign/2019-wkd-theme/

»Jag har bonustid i livet«

Affärsmannen och filantropen Paul Frankenius har fått en ny njure två gånger. Andra gången var det 32 personer som erbjöd honom ett nytt organ. ”Jag kände mig som en del i ett omtänksamt kollektiv. Jag är enormt tacksam”, säger han. Snart kommer han att behöva en ny njure för tredje gången.

foto:Joey Abrait

När man träffar Paul Frankenius är det uppenbart att han har tillbringat många år i modeindustrin. Han bär en blå, svagt mönstrad skjorta som perfekt matchar hans kritstrecksrandiga kostym i samma blå färg.

”Jag är mycket nöjd med min senaste italienska kostym”, säger han, medan han ­serverar te i sitt smakfullt inredda hem.

Väggarna täcks av tavlor och fotokonst av konstnärer som Thomas Strutt och ­Steve McCurry.

Paul Frankenius är född i en entreprenörsfamilj som har drivit spedition och åkerier i flera generationer.

Själv slog han sig fram i klädbranschen på JC och i dag driver han ett eget investmentbolag som främst investerar i detalj­handel, fastigheter och medicinteknik. De största innehaven inkluderar modeföre­tagen Ellos och Gina Tricot, dialys­företaget Triomed och musikstartupen Teenage ­Engineering.

Han kom till JC som trainee när han pluggade en textil-merkantil utbildning i ­Borås. Där blev han kvar i 17 år, medan han jobbade sig upp till vice vd.

Men 1994, när han stod han mitt i ­karriären som småbarnspappa och ansvarig för inköp och sortiment på JC, blev han sjuk. Som barn hade han fått reda på att han hade den ärftliga sjukdomen cystnjurar, ­vilket innebär att små cystor äter upp njurfunktionen efter hand. Men det var först när han var 36 år som sjuk­domen gjorde sig påmind och han började tappa orken.

”Jag ville inte ta in tecknen tidigare, det fanns nog ett visst mått av förträngning från min sida. Jag trodde att jag var osårbar.”

Svårt visa svaghet

Efter det gick han med bukdialys i 26 måna­der. Det innebär att han skötte dialysen själv fyra gånger per dygn.

”Man sätter in en slang i buken, och ­genom den häller man en glukoslösning som suger åt sig kroppsvätska och gifter”, säger Paul Frankenius.

”Men jag var inte lättdialyserad. Jag fick mycket klåda och obehag, eftersom jag inte riktigt fick ut gifterna ur kroppen. Värst var klådan på nätterna, det var hemskt.”

Samtidigt levde han så normalt som möjligt och reste mycket i jobbet. Vid den här tiden hade JC sin blomstringstid och var etta på ungdomsmode i Sverige.

”Även om omgivningen visade sympati kände jag att jag inte kunde visa svaghet, utan det gällde att hålla färgen. Som ansvarig för inköp och sortiment hade jag en ­central roll, och folk funderade över min roll i företaget.”

Efter 26 månader fick Paul Frankenius en ny njure. Donatorn var en man i 50-års­åldern som hade avlidit av en hjärnblödning.

”Självklart känner jag en stor tacksamhet mot honom. Förgiftningsdimman försvann direkt när jag fick den nya njuren, helt plötsligt kände jag mig klar i skallen. Det var fantastiskt.”

Under sjukdomsperioden insåg han att han behövde ytterligare ett ben att stå på om han inte skulle orka ­jobba som han hade gjort tidigare.

”Jag bestämde mig för att försöka bli min egen. Vi hade fastigheter i familjen, och jag fortsatte att köpa på mig fler så långt banken vågade stötta. Det var också ett bra läge att köpa efter fastighetskrisen. Samtidigt drev jag frågan att vi i koncernledningen i JC skulle få bli delägare, vilket vi blev.”

Den nya njuren höll i nio år, sedan kom symptomen tillbaka. Normalt brukar ett nytt organ fungera längre tid än så, men av olika medicinska skäl försämrades funktionen för Paul Frankenius.

Då inträffade det fantastiska. 32 personer i hans omgivning erbjöd sig att donera ett organ, utan att han hade bett om det. Det var släktingar, vänner och arbetskamrater.

”Jag hade varit transparent med min sjukdom, alla kände till att jag höll på med dialys. Bland de 32 personerna hade en del fel blodgrupp eller andra saker som inte stämde, men 16 personer testades som donatorer på Sahlgrenska. Det visade sig att min före detta kollega Leif Almberg passade bäst och 2005 fick jag min andra njure av ­honom.”

 

FAKTA

Paul Frankenius

Ålder: 60 år.

Familj: Fru och två barn på 31 och 29 år.

Bor: I Borås.

Bakgrund: Började som trainee på JC 1982. Arbetade sig upp till vice vd i samma bolag. Vice vd i KappAhl. Driver investmentbolaget Frankenius Equity sedan 2000. Hälften­ägare och ordförande i fastighetsbolaget Bockasjö.

Andra uppdrag: Ordförande i Sparbanken Sjuhärad. Styrelseledamot i Högskolan i Borås. Grundare av Stiftelsen för njursjuka och Stiftelsen för transplantations- och ­cancerforskning. Styrelseledamot i Curamus- stiftelsen, som stöttar unga entreprenörer och äldre Sjuhäradsbor.

Favoritkonstnärer: Louise Bourgeois, ­Robert Rauschenberg, Roy Lichtenstein, Jeff Koons och Jaume Plensa.

foto:Joey Abrait

FAKTA

Organtransplantation

I juni 2018 stod 845 i kö för ett nytt organ. Störst efterfrågan är det på njurar (681), hjärta (51), lever (47), lungor (27), cellöar (13) och bukspottskörtel (7).

I Sverige dör en person i veckan ­i organ­kö.

Under 2017 avled omkring 91 000 per­soner i Sverige. Av dem blev 188 organ­donatorer.

Sverige har 18,6 donatorer per miljon ­invånare. Högst i Europa ligger Spanien (46,9), Kroatien (36,3) och Portugal (33,9).

Sten Heckscher leder en statlig utredning om hur lagen kan förändras för att öka ­antalet donatorer.

Av susanne.bark@di.se

Här är hela artikeln med Paul i DI weekend

Första donationerna efter cirkulationsstopp genomförda

För att minska bristen på organ för transplantation testas så kallad DCD-donation – där organ tas om hand efter cirkulationsstillestånd – i ett nationellt projekt. Nu har de första donationsprocesserna genomförts.

– Fem patienter har redan genomgått hela donationsprocessen sedan vi inledde pilotprojektet i februari. Det har gått jättebra så här långt – nio patienter har kunnat få en ny njure med lyckat resultat, tack vare det här, säger Stefan Ström, intensivvårdsläkare på Västmanlands sjukhus Västerås, som är medicinskt ansvarig för Vävnadsrådets och Sveriges Kommuner och landstings DCD-projekt.

 

Läs hela artikeln av

 

 

Vägen till donation efter cirkulationsstillestånd

  • En patient som vårdas på en intensivvårdsavdelning försämras och ansvariga läkare konstaterar efter en tid att fortsatt livsuppehållande behandling inte längre är till gagn för patienten, då fortsatt behandling inte är förenlig med liv.
  • Beslut fattas, grunder enligt ovan, om att avbryta all livsuppehållande behandling i form av till exempel respirator och blodtryckshöjande läkemedel.
  • Det medicinska beslutet förankras med den döende patientens närstående i ett så kallat brytpunktssamtal.
  • I ett separat samtal erbjuds möjligheten till organdonation som en del av vården i livets slutskede.
  • Den livsuppehållande behandlingen avbryts under kontrollerade former, i närvaro av patientens närstående om de så önskar.
  • Om samtycke till donation föreligger omhändertas organen för transplantation efter att patientens cirkulation har upphört och döden har konstaterats.

Källa: Vävnadsrådet

De fyra stipendiaterna för Stiftelsen för Njursjuka

 

Stiftelsen för Njursjuka stöder vetenskaplig patientnära forskning inom området njursvikt och njurtransplantationer och delar varje år ut stipendier till olika forskningsprojekt. I år fick fyra stipendiater dela på 400 000 kronor. 

Stiftelsen delar även ut bidrag till behövande personer som blivit njursjuka. 2017 delades 300 000 kronor ut till behövande personer. Verksamheten syftar även till att öka antalet njurdonatorer. Stiftelsen bildades 2008 i samband med Paul Frankenius 50-årsdag. Paul Frankenius är själv njurtransplanterad två gånger.

Ändring av lagen kring organdonation tema för årets stipendieutdelning

Hur kan lagstiftningen kring organdonationer ändras för att fler behövande ska få sin transplantation? Det var temat för seminarierna vid årets stipendieutdelning anordnad av Stiftelsen för Njursjuka. För nionde året i rad delade stiftelsen ut stipendier till forskare som arbetar med patientnära forskning om njursvikt och njurdonationer. I år medverkade den välkände läkaren Anders Milton, som lett den statliga utredningen i donationsfrågan. Våren 2018 väntas regeringen lägga ett förslag till ny lagstiftning på riksdagens bord.

  • Vi vet att 30-50 personer dör varje år i väntan på organ, så jag ser den här lagändringen som mycket angelägen, säger Paul Frankenius, mannen bakom Njurstiftelsen, själv njurtransplanterad två gånger.

Huvudpersoner vid stipendieutdelningen var årets fyra stipendiater som får sammanlagt strax över 400 000 kronor för sin forskning.

De fyra stipendiaterna är:

Lena Axelsson, medicine doktor och högskolelektor vid Sophiahemmet högskola i Stockholm. Hennes forskning handlar om att förbättra omhändertagandet för svårt njursjuka patienter. Hon tror på att palliativ vård i större utsträckning ska integreras med den avancerade specialistvård som dessa patienter ofta får. Nu planerar hon att göra en enkät till vårdpersonal för att kartlägga deras kunskap om och inställning till palliativ vård. Med palliativvård menas, att man främjar livskvaliteten och ger en aktiv helhetsvård till patienten i livets slutskede, ofta i team med olika kompetenser. Stipendiet är på 66 000 kronor.

 

Helene Erlandsson, specialist i internmedicin och njurmedicin vid Transplantationskirurgiska och Njurmedicinska kliniken på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Hennes forskning handlar om äldre patienter. De har en ökad risk för komplikationer i samband med njurtransplantation. För att minska riskerna vill forskningen identifiera påverkbara riskfaktorer i samband med transplantationen. Man ska på ett systematiskt sätt kartlägga resultaten av transplantationer på patienter över 60 år från samtliga transplantationsenheter i landet åren 2000 – 2012. Resultatet ska användas för att dra slutsatser om hur omhändertagandet för de äldre och skörare patienterna kan förbättras ytterligare. Stipendiet är på 100 000 kronor.

 

Åsa Norén, transplantationskirurg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hon får 100 000 kronor för att forska om orsaker till varför patienter ofta får en nedsatt njurfunktion efter en levertransplantation. Genom att finna orsakerna hoppas hon i nästa steg kunna upptäcka vilka åtgärder som kan sättas in för att förhindra att skadorna uppstår. Forskningen har tillgång till ett unikt material från åren 2010 – 2017 i form av vävnadsprov på patienters njurar, före, under och efter en levertransplantation. Man har också utfört så kallade GFR-mätningar för att mäta njurfunktionens effektivitet. Detta material ska nu analyseras.

 

Helena Rydell, specialist i internmedicin och njurmedicin och överläkare vid Skånes Universitetssjukhus i Lund. Hon har sedan flera år intresserat sig för behandling med dialys i hemmet och har fått stipendium från stiftelsen förut. Helena har genom sina studier bidragit till att kunskapen och medvetenheten hos vårdpersonal om hemdialys ökar. Hennes tidigare forskning har gällt yngre och förhållandevis friska patienter. Nu får hon 140 000 kronor för att undersöka om assisterad påsdialys i hemmet kan vara bättre än bloddialys på sjukhus för äldre patienter med flera sjukdomar. Det handlar både om sjukvård och omhändertagande och om patientens livskvalitet.

Läs artikeln i Dialäsen