Fakta om den ärftliga sjukdomen Cystnjure

En sida för dig som vill veta mer om cystnjurar

Den här sidan vänder sig till dig som vill veta mer om cystnjurar (ADPKD, autosomal dominant polycystisk njursjukdom). Cystnjurar är en ovanlig och ärftlig njursjukdom.

Om du själv har sjukdomen, om den finns i din släkt eller om du arbetar inom hälso- och sjukvård kan denna websida ge dig mer information. Här finns livsberättelser från personer som själva har cystnjurar. Det finns bland annat tips och fakta om vad du som har cystnjurar kan göra själv, om diagnostik samt vad det finns för behandling.

https://www.cystnjure.se/

 

Räddade barnens ”farfar” – Elin gav njure till Per

 

 

elin

 

När Per Lendin fick besked att han drabbats av kronisk njursvikt var prognosen för överlevnad allt annat än ljus. Men räddningen – en ny njure – fanns på en arms räcklängd.

Man ser det inte på henne, men när hon berättar om varför hon ställde upp för Per och gav honom en av sina njurar blir det tydligt. Elin Larsson har inte en självisk ådra i hela sin 30-åriga kropp, snarare är den byggd av omtanke och medmänsklighet.

Läs mer på Ekuriren.se:

Nedräkningen för njurbytesprogrammet har börjat

http://www.njurfonden.se/aktuellt/nedrakningen-for-njurbytesprogrammet-har-borjat/

Per Lindner utvecklar njurbytesprogram

Per Lindnér är docent och verksamhetschef för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset sedan 2012. Han har tidigare varit ordförande i Svensk Transplantationsförening och arbetar nu för att införa ett nationellt njurbytesprogram för levande donatorer för att öka tillgången på njurar i Sverige.

Varifrån kommer idén om att starta ett njurbytesprogram?

Det råder stor brist på organ i Sverige. Vi har just nu cirka 700 patienter som väntar på en ny njure medan tillgången är kraftigt begränsad. Tanken om att starta ett njurbytesprogram väcktes för tre år sedan när Tommy Andersson, matematiker och professor i diskret matematik vid Ekonomicenter i Lund, höll ett seminarium kring ett databaserat matchningssystem som används i USA. I det fallet handlade det om ett system som matchade cirka 100 000 High school-ansökningar med ett visst utbud av utbildningsplatser, så att både studenternas och skolornas önskemål kunde tillgodoses på bästa sätt. Bakom modellen stod Alvin Roth och Lloyd Shapley, Nobelpristagarna i ekonomi 2012. Idén om att kunna skapa ett matchningssystem för givare och mottagare inom njurdonationer beskrev Alvin redan 2008. Idag är systemet i full gång i USA där cirka 10 procent av alla njurtransplantationer sker med hjälp av donationskedjor.

Vad är utgångspunkten för ett njurbytesprogram?

Även om en nära anhörig är villig att donera sin ena njure är det långt ifrån säkert att den passar mottagaren, eftersom vävnadstypen bör vara ungefär densamma. Om man inte matchar varandra kanske det finns ett annat par någon annanstans i Sverige som inte heller matchar varandra. Prövar man då möjligheten att byta njurar korsvis ökar man sannolikheten för en matchning. Uppstår ingen matchning då heller tillför vi ytterligare par och på så sätt kan vi bygga upp en hel kedja av villiga par som plötsligt genererar bingo för vissa eller alla inblandade. Ett njurbytesprogram ökar därmed sannolikheten för svårt njursjuka som har en villig donator att kunna bli transplanterade.

Vilka parametrar måste ni ta hänsyn till?

Totalt rör det sig om ett tiotal parametrar där vävnadstypen, det vill säga den konstellation av HLA-antigener som givaren och mottagaren har, är den absolut viktigaste. Det finns väldigt många och stora skillnader i hur HLA är uppbyggt och ju fler och större skillnaderna är, desto större blir risken för avstötning. Tidigare spelade blodgruppen stor roll, men genom så kallad antikroppsrening där vi tvättar bort antikropparna från blodets serum, kan vi idag få kroppens minne att glömma att njuren kommer från en annan blodgrupp. Det betyder att vi idag kan bortse från givarens och mottagarens blodgrupp. Vi försöker också matcha givare och mottagare något så när åldersvis så att en sjuåring inte behöver få en njure från en sjuttioåring. En annan faktor som man måste ta hänsyn till är eventuell sjuklighet hos donatorn.

Finns det någon etisk konflikt med njurbytesprogrammet?

Det kan upplevas som en orättvisa att det endast är personer som har en villig donator som kan delta i en donationskedja. Men problemet finns redan eftersom donationer med levande givare nästan uteslutande sker mellan närstående. Om vi i Sverige kan öka antalet njurtransplantationer med 10 procent tack vare ett njurbytesprogram innebär det att transplantationskön kortas. Det innebär samtidigt att de som står kvar i kön får ökad chans att kunna motta en njure från en avliden givare, vilket givetvis är positivt. Ett etiskt dilemma som kan diskuteras är om ett organ från en levande donator ska gå till den som har det största medicinska behovet eller om den ska gå till att utlösa en donationskedja som kan leda till att många får ett nytt organ.

Vad händer om någon backar ur en donationskedja?

Då måste vi invänta tills nästa tillfälle en matchning uppstår. För att detta inte ska inträffa i direkt samband med transplantationerna är det viktigt att dessa genomförs samtidigt. Varje givare får åka till det sjukhus där mottagaren väntar och sedan sker allt synkroniserat. Det svenska njurbytesprogrammet bygger på ett samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, Skånes universitetssjukhus i Malmö och Akademiska sjukhuset i Uppsala. Om vi utökar med sjukhus i fler länder får framtiden utvisa. I USA, som är ett betydligt större land än Sverige, har en donationskedja utlösts som innefattade hela 40 par.

Vilka är de främsta fördelarna med njurbytesprogrammet?

Förutom att fler svårt njursjuka kan få en ny njure kortas väntetiderna. Vi har mer tid på oss att säkerställa att givaren är frisk. Den donerade njuren är utan cirkulation under extremt kort tid och kommer igång genast efter transplantationen. En njure från en levande givare fungerar i genomsnitt fem år längre än om den kommer från en avliden givare. Till detta kommer den samhällsekonomiska vinsten. Dialysbehandling är en av de dyraste behandlingar vi har med en kostnad på 4000-5000 kronor per behandling. Att utreda en donator och genomföra en transplantation är väsentligt billigare. Men framför allt handlar det om att höja livskvaliteten. Att behöva gå i dialys är extremt påfrestande både för kroppen och det psyket.

Var i processen befinner ni er nu?

Bakom systemet ligger extremt avancerad matematik och här har Tommy Andersson i Lund varit oumbärlig. Om du till exempel har 35 väntande par i en donationskedja finns det otroligt nog fler tänkbara kombinationer än det finns sandkorn i hela Sahara. Som det ser ut nu kommer vi ha ett fullt fungerande njurbytesprogram under andra kvartalet 2016. Då kör vi igång programmet och hoppas på matchning. Lyckas vi inte vid första körningen provar vi några veckor senare. Alla som ingår i databasen måste inte få en matchning för att en donationskedja ska utlösas. Ibland kanske det bara blir två par som korsvis matchar varandra. Men ju fler som finns med, desto fler svårt njursjuka kommer att kunna räddas.

 

”Så kan vi dubbla antalet organdonatorer”

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Transplantationskön i Sverige är lång och människor dör varje år i väntan på ett organ. Därför lägger vi nu ett antal förslag inklusive lagändringar som, med bibehållna etiska ramar, skall kunna leda till att antalet donatorer fördubblas och transplantationskön i princip försvinna, skriver utredaren Anders Milton.

I dag väntar drygt 700 patienter på att få ett nytt organ: en njure, ett hjärta, en lever, ­lungor eller en bukspottkörtel. De flesta som står i kön har förlorat sin njurfunktion och går tre eller fyra gånger i veckan på dialys. Väntetiden på att få en ny njure transplanterad är nästan två år.

Alla klarar inte av att vänta. Mellan 30 och drygt 50 patienter som står i kö för ett nytt organ dör ­varje år därför att för få organ doneras.

Ändå har Sverige den mest donationsvänliga befolk­ningen i Europa. Drygt 80 procent av befolkningen i landet säger i enkäter att de vill donera ­organ om de skulle dö så att det vore möjligt. Snittet inom EU ligger på cirka 55 procent. I Sverige hade vi förra året drygt 16 donatorer per miljon invånare och år medan det bästa landet i Europa, Spanien, hade mer än dubbelt så många. De svenska siff­rorna lever inte alls upp till befolkningens vilja att donera. Därför väntar vi i Sverige länge på att få en njure transplanterad och människor dör varje år i väntan på ett organ.

Varför är det så?
Varje år dör ungefär 90 000 människor i Sverige. Med nuvarande praxis och regelsystem är det bara en bråkdel av dem som teoretiskt kan bli donatorer, uppskattningsvis cirka 250 stycken. Förra året gick donationssiffran upp till 166 donatorer mot ungefär 150 de föregående åren.

För att bli donator måste patienten ligga på en intensivvårdsavdelning kopplad till en respirator och avlida i en nytillkommen hjärnskada, vanligen en stroke. Patienten får inte ha en pågående cancersjukdom och inte heller bära vissa allvarliga infektioner. Dessutom måste de närstående uttolka den avlidnes vilja till donation, det vill säga de måste ge tillstånd annars blir det ingen donation.

En försvårande omständighet är att gällande lagstiftning tolkas så restriktivt att man inom sjuk­vården inte anser sig kunna ta vara på alla potentiella donatorer. Om en patient med en nytillkommen stroke inkommer till sjukhuset och prognosen för patientens överlevnad är för dålig och inget kan ­göras för att rädda patienten anses det inte tillåtet att lägga patienten i en respirator på intensivvårdsavdelningen bara för att kunna möjliggöra en eventuell donation.

Från utredningens sida lägger vi därför ett antal förslag inklusive lagändringar som, med bibehållna etiska ramar, skall kunna leda till att antalet donatorer bör kunna fördubblas och transplantationskön i princip försvinna.

Eftersom drygt 80 procent av befolkningen säger sig vilja donera om de skulle dö på ett sådant sätt att det vore möjligt menar utredningen att sjukvården måste ta hänsyn till denna inställning. På samma sätt som sjukvården skall acceptera en patients rätt att avstå från viss behandling måste vården respektera människors önskan att kunna donera sina ­organ och, där det är lämpligt och möjligt, bidra till att det kan ske.

Om en patient inkommer med en allvarlig hjärnskada bör patienten, även när prognosen initialt bedöms som dyster, i princip läggas i en respirator på en intensivvårdsavdelning för att man i lugn och ro skall kunna följa utvecklingen.

Om patientens tillstånd är hopplöst, det vill säga två läkare gör bedömningen att all aktiv vård är menings­lös och att patienten kommer att dö, skall detta journalföras och de närstående informeras. Då bör också frågan om patientens inställning till donation diskuteras. Under den tid som samtyckesutredningen tar bör, enligt utredningens mening, patienten utöver den behandling som ges för att hålla patienten smärt- och ångestfri under döendet också kunna ges cirkulationsstabiliserande medel för att möjliggöra en eventuell donation.

Om samtyckesutredningen visar att patienten inte var positiv till donation fortsätter behand­lingen mot eventuell smärta och ångest, men all ­annan behandling avbryts och patienten kan insomna i stillhet.

Om däremot utredningen visar att patienten ­varit positiv till att donera sina organ inleds, sedan döden inträtt och konstaterats, en donationsoperation. Under tiden mellan dödens inträffande och donationsoperationen bör sjukvården, liksom i dag, kunna ge cirkulationsstabiliserande medel för att bevara organens funktion.

Utredningen föreslår också att vi i Sverige, i likhet med flera europeiska länder, skall kunna genom­föra donationsoperationer också när döden inträffat efter att hjärtat först slutat slå och hjärnan därefter oåterkalleligen förlorat alla sina funktioner. Det handlar huvudsakligen om patienter som ligger på en intensivvårdsavdelning i en respirator och där den samlade bedömningen är att patienten är bortom räddning, all aktiv vård är meningslös och patienten kommer att dö även om döden inte kommer att inträffa genom att hjärnan svullnar så att cirkulationen upphör och hjärnans funktioner oåter­kalleligen är utsläckta.

Om de närstående efter samtal meddelar att patien­ten inte varit positiv till donation stängs respira­torn av och patienten får dö.

Om patienten däremot varit positiv till att ­donera sina organ stängs respiratorn av och man får avvakta tills hjärtat slutat slå. När hjärtat inte längre fungerar och all blodcirkulation upphört rör man inte kroppen fysiskt under ett antal minuter, i Storbritannien 15 minuter, för att försäkra sig om att hjärtat inte spontant skulle starta igen. Efter 15 minu­ter utan blodcirkulation är hjärnans funktioner oåterkalleligen utslagna, patienten är död varpå donationsoperationen vidtar.

Utredningen föreslår inte bara dessa och andra lagändringar utan menar också att regeringen bör ge i uppdrag åt Socialstyrelsen att via föreskrifter och allmänna råd följa landstingens praxis och resul­tat inom detta område så att alla landsting verkligen tar vara på den donationsvilja som befolk­ningen har. Utredningen lägger också förslag som skall ge de levande donatorerna en snabbare väg till ersättning för hela sitt lönebortfall och sina utlägg. Ett nationellt system som går utöver landstingsgränserna och ger de levande donatorerna ersätt­ning och livsvarig medicinsk uppföljning. De förslag som utredningen lägger bör kunna leda till att antalet donatorer fördubblas. Når vi dit för­svinner i princip kön och de människor som väntar på ett organ kan få ett liv.

Anders Milton
regeringens särskilde utredare

Denna debattartikel är publicerad i Svenska Dagbladet.

”Att ge en människa livet åter är det finaste man kan göra”

I fjol transplanterades totalt 749 organ i Sverige. Det är en siffra som borde vara betydligt högre, menar prins Daniel som fick en ny njure för fem år sedan.Prins Daniel vill starta en folkrörelse för att få upp antalet organdonationer.

I en artikel i tidningen Fokus intervjuas han av Anna Ritter.

Vilka tankar och känslor dök upp när du fick veta att du skulle behöva en ny njure?
– Jag fick den första indikationen när jag var femton år gammal – femton år och fylld av energi. Då hade jag inga symptom, jag kände mig frisk och fick av en händelse veta att en provtagning visat att min njurfunktion var dålig. Sen tog det tjugo år innan jag blev så pass sjuk att en transplantation blev aktuell. Då var jag 35 år och själva ingreppet planerades i ett års tid. Mot slutet, strax före transplantationen, fick jag genomgå dialys. Det var jobbigt men på ett sätt är jag glad över den erfarenheten, för det gav mig en insikt om hur jobbigt alla de människor som går i regelbunden dialys faktiskt har det.

Hur har din egen syn på donationer förändrats efter det du gått igenom?
– När man själv eller någon närstående går igenom det jag har gjort så kommer det förstås väldigt nära. När jag numera är ute på Huddinge sjukhus för att lämna prover så försöker jag alltid träffa några patienter. Det är så starkt att få möta personer som går igenom samma sak som en själv. Jag kommer aldrig att glömma mötet med den lilla flickan som fått en ny lever och nu fått livet åter, hur hon sprang omkring i sin gåstol och hur glad och tacksam hennes unga mamma var. För en tid sedan träffade jag en ung tjej i hissen som skulle gå igenom en njurtransplantation och som var orolig för ingreppet. Hon hade många funderingar och oroade sig bland annat för att hon skulle få ett fult ärr. Då kändes det bra att kunna lugna henne och berätta att ärret knappt syns. Att få ett nytt organ kan verkligen ge en sjuk person livet tillbaka.

Undersökningar visar att svenskarnas donationsvilja är stor. Ändå ligger vi långt ifrån täten när det kommer till att faktiskt donera organ. Varför är det så?
– Det är den fråga som alla vi som brinner för det här ämnet ställer oss. Jag tror att det behövs nya grepp. Jag har så oerhört positiva erfarenheter av den svenska sjukvården och de människor som jobbar där. De är omtänksamma och omhändertagande och vill inget hellre än att alla som är i behov av transplantation ska få hjälp. Men det krävs ett nytänkande. Se på Norge, där har man förstått att det här är ett samhällsproblem som kräver ett stort ansvar och åtgärder från samhällets sida. Vi kan inte ha det så här. Många hundra människor står i transplantationskö, många genomgår ett oerhört lidande och flera dör varje år i väntan på transplantation. Vi kan inte låta praktiska frågor och logistik hindra människor från att överleva och leva ett drägligt liv. Det handlar också om att de som vill donera organ måste få sin önskan tillgodosedd så långt det bara går. Det finns människor som deklarerat att de vill donera som i dag inte får möjlighet på grund av praktiska omständigheter. Det är helt enkelt inte okej. Vi måste göra allt vi kan för att respektera deras vilja.

Få svenskar har tagit aktiv ställning i donationsfrågan. Varför är vi så dåliga på att prata om det här livsviktiga ämnet?
– Att prata om döden är avskräckande för många. Ofta är det inte förrän någon anhörig går bort eller blir sjuk som man kanske börjar prata om de här sakerna. Så fort det blir medieuppmärksamhet kring frågan ökar donationsviljan och anmälningarna till donationsregistret. Hemma i Ockelbo fanns det en man som gav ett organ till sitt barn i början av sextiotalet. Han jobbade med min pappa så för oss i familjen var donationer något vi pratade om tidigt. Den mannen, och alla andra organdonatorer, är hjältar i mina ögon. Att kunna ge en dödssjuk människa livet åter är nog det finaste man kan göra.

Vad vill du säga till Jenny Stensson och de andra hundratals människor som väntar på transplantation i Sverige i dag?
– Det är en fruktansvärd situation. Jag vet hur det är att vara njursjuk. Jag kan bara säga att jag vet hur jobbigt det är och jag önskar av hela mitt hjärta att de ska få den hjälp de behöver.

Vilket budskap vill du ge till svenska folket?
– Jag vill säga att om du är beredd att ta emot organ till dig själv eller en anhörig så måste du också vara beredd att rädda en annan människas liv genom att donera. Det är så många människor som är svårt sjuka och behöver nya organ. Nu krävs det att vi tar ett gemensamt ansvar. I dag har 1,5 miljoner svenskar tagit ställning i donationsregistret. Jag tycker att den siffran åtminstone borde fördubblas. Tillsammans kan vi arbeta för en förändring och skapa bättre förutsättningar för att rädda liv. Nu kör vi.

I väntan på Livet

Det här är ett utdrag ur en artikel i nummer 24/2014 av tidningen Fokus.

Sverige har den högsta donationsviljan i världen. Ändå är vi långt ifrån bäst på organdonationer. Jenny Stensson har väntat i 480 dagar på samtalet som ska rädda hennes liv.

Telefonen ringer. Hjärtat rusar. Dolt nummer, en lördag förmiddag. Kan det betyda – det måste det väl ändå göra! – att det är dags? Dolt nummer står det när de ringer från sjukhuset, men de brukar bara höra av sig på vardagar om de ska meddela provsvar eller kolla hur hon mår. Lördag förmiddag och mamma, som sitter bredvid, får panik. Ett djupt andetag, alltid ett djupt andetag innan man svarar i telefon. Jenny lyfter luren. »Hallå?«

Hjärtat rusar. Men det var inte de som ringde. Inte den här dagen heller.

I fyrahundraåttio dagar har Jenny Stenssons liv varit på paus. Hon har inte gått en meter från sin vita Iphone, rädd att inte höra telefonen om hon står i duschen och tvättar håret. Om natten vaknar hon flera gånger och kollar efter missade samtal. Sedan den 20 februari 2013 står hon på akutlistan för att få en ny njure och bukspottkörtel. Hon är 20 år gammal, och får inte befinna sig mer än en timme från Södersjukhuset i Stockholm, för att omedelbart kunna flygas med ambulansflyg till Lund eller Göteborg, där transplantationen kommer att ske. Jenny är för sjuk och hennes hjärta för svagt, och den mest specialiserade vården finns inte i Stockholm där hon bor. Hon är inte ensam. Överallt i Sverige går folk och väntar på det där samtalet. Närmare 700 är de nu. Och särskilt många organ finns det inte. Behovet är mycket större än tillgången.

Faktum är att Jenny av många läkare ansågs vara för sjuk för att transplanteras, innan hon till slut, efter mycket tjat, fick genomgå en utredning och bedömdes vara i sådant skick att en transplantation kunde anses meningsfull. För, som hon säger: »Man vill ju inte slösa bort dyrbara organ på en person som ändå kommer att dö.«

Det började med en vanlig halsfluss, i oktober 2010. Jenny Stensson var 17 år och simmade på elitnivå. Hon hade toppbetyg i skolan, ville vara bäst på allt. Streptokockerna orsakade blodförgiftning och hon lades in på sjukhus för antibiotikabehandling, men i stället för att bli bättre så mådde hon bara sämre. Blodförgiftningen hade gått ner i buken och påverkat organen; njurar, tarmar och lever. Hon hade drabbats av njursjukdomen FSGS.

Läkartidningen-svar till sydsvenskan

I Sydsvenska Dagbladet skrev docenten i företagsekonomi Peter Winai nyligen på debattplats en artikel med rubriken »Inför en allmän plikt att donera organ efter döden« [1]. Med rätta påtalades problem med nuvarande donationslag. Likaså gjordes självklart ett avståndstagande från illegal organhandel, så kusligt beskriven i Susanne Lundins bok »Organ till salu« [2].

Staten äger inte mina organ
Förslaget om en allmän »organvärnplikt« framfördes redan på 1980-talet i samband med dödsbegreppsutredningen. Men en generellt utformad organdonationsplikt är inte förenlig med våra dagars etik- och integritetskrav. Jag äger min kropp in i döden. Staten äger inte mina organ.

Jag föreslår därför i stället att Sverige följer Spaniens, Österrikes och Finlands utformning av donationslagen, det vill säga att vi som enskilda individer underrättar nära och kära, eller allra helst anmäler i Donationsregistret, om vi inte vill donera organ efter vår död (opt-out). Föreligger inte detta explicita nej är individens organ en gåva till en dödssjuk medmänniska (förutsatt samtycke).

I den nuvarande donationslagen betonas just förutsatt samtycke om en patient med total hjärninfarkt inte meddelat sin önskan angående organdonation. Anhöriga får i sådana fall avgöra donationsbeslutet, vilket i 20–40 procent av fallen betyder avslag. Detta problem bortfaller i opt-out-modellen.

Kjell Barlöv
leg läkare, specialist i obstetrik och gynekologi, Ystad

Referenser
Winai P. Inför en allmän plikt att donera organ efter döden. Sydsvenskan 6 apr 2014. http://www.sydsvenskan.se/opinion/aktuella-fragor/infor-en-allman-plikt-att-donera-organ-efter-doden/
Lundin S. Organ till salu. Stockholm: Natur & Kultur; 2014.

Inför allmän plikt att donera organ efter döden

Det pågår en global illegal handel med organ. Kriminella får nya möjligheter att tjäna grova pengar. Fattiga människor berövas sina kroppsdelar. Den illegala organhandeln måste tryckas tillbaka. Alla borde vara skyldiga att donera sina organ efter döden. Det anser Peter Winai, författare och docent i företagsekonomi.

Nästan alla, 90 procent, i Sverige säger enligt socialstyrelsen att de är villiga att donera sina organ efter döden. Men de gör det inte. I Spanien, Portugal och Belgien är transplantation från avlidna dubbelt så vanlig som i Sverige, också det enligt Socialstyrelsen.

Det pågår en global illegal handel med organ. Kriminella får nya möjligheter att tjäna grova pengar. Fattiga människor berövas sina kroppsdelar. I Beirut säljer syriska flyktingar sina njurar och organkommersen blomstrar. Hur många svenskar som utnyttjar den olagliga organhandeln vet ingen.

Varför anmäler sig inte alla de svenskar som säger sig vara villiga att donera sina organ efter döden? Många lämnar avgörandet till sina anhöriga, när den dagen kommer – om den kommer.

Ytterst få kommer ifråga för faktisk transplantation. De krav som ställs på att bli accepterad som donator är mycket stora.

I Israel kommer den före i transplantationskön som själv har anmält sig som donator.

En annan väg för att öka antalet donationer är att kommersialisera handeln med organ, att de som donerar sina organ får betalt. Problemet med det är att det kan uppfattas som oetiskt att köpa och sälja kroppsdelar. Istanbuldeklarationen, den internationella expertgrupp som första gången träffades i Istanbul 2008 och som sedan dess bekämpar oetiska transplantationer, tar tydlig ställning mot transplantationsturism och organtrafficking, där donatorer åker från ett land till ett annat där de säljer sina organ.

Europarådet arbetar på en konvention som planeras träda i kraft i år och som tar ytterligare ett steg i kampen för att få bukt med organhandeln. Rådet föreslår straff för dem som tvingar människor att ge bort sina organ eller som betalar för kroppsdelar.

Den nya konventionen tar också upp problemet med transplantationsturism, när förmögna patienter reser till sjukhus i Kina, Pakistan eller Indien för att få organ med oklart ursprung. Den riktar sig även direkt mot mellanhänder och korrupta kirurger, men kommer inte att vara bindande för de europeiska medlemsländerna. Frågan är om konventionen överhuvud taget kommer att få några praktiska konsekvenser.

En annan tanke är att den svenska staten skulle kunna ta kontroll över handeln med organ. Styra upp den med tydliga etiska riktlinjer, och ge ersättning till donatorerna.

Iran, som inte precis brukar ses som ett föregångsland, är idag den enda nation där staten aktivt engagerar sig i organhandel. Det är en lösning som inte har vunnit gehör någon annanstans.

Frågan om organhandel har tagits upp av Susanne Lundin, professor i etnologi och medlem i Istanbuldeklarationen. I forskningsrapporten Organ till salu analyserar hon nyansrikt den kriminella handeln. Varken ett lagligt betalsystem för organ eller tack-ersättningar är en väg som Sverige bör gå skriver hon också på Aktuella frågor 14/8 2013. Men andra, till exempel läkaren Gustav Tinghög i Sveriges läkarförbunds tidning ställer frågan:

Kan staten betala människor för att donera organ? Svaret är långt ifrån självklart.

Betalning för donationer öppnar för komplicerade frågor och svårbemästrade gråzoner. Men uppstår det inte otäcka och omänskliga följder också av otyglad kriminell handel?

Att utfärda högtidliga deklarationer och konventioner är ingen lösning om handeln ändå kan fortgå. Den måste tryckas tillbaka på olika sätt – internationellt och lokalt – och snabbt bemötas med etiskt försvarbara alternativ. Det räcker inte med till intet förpliktigande konventioner.

Vi äger våra kroppar när vi lever. Men hur ska det vara när vi avlidit? Jag föreslår att man i Sverige inför en allmän plikt att donera organ efter döden – en organdonationsplikt.

Peter Winai publicerad 2014-04-06

Njurbytesprogram kan ge fler transplantationer

I samband med Njurdagarna i Göteborg i början av 2014 träffades alla ansvariga för njurtransplantationer i Sverige för att diskutera ett svenskt njurbytesprogram .

Ett sådant bör kunna leda till fler transplantationer, skriver Per Lindner, ordförande i Svensk Transplantationsförening, i en artikel i Dialäsen.

Sida 4 av 512345