Vill sprida kunskap om njursjukdomen

Alltid aktiv. Erik Gillberg har idrottat under hela sitt liv. ”Läkarna säger att det är bra att vara fysiskt aktiv och röra sig med tanke på en eventuell framtida njurtransplantation, men det är inte därför jag håller igång så pass mycket, säger han.

Läs hela artikeln om Erik på Unt.se:

En resa tillsammans med min syster

Else-Britt foto färg

 

När jag sa JA till organdonation hade jag ingen tanke på att jag senare i livet skulle donera som levande donator.

Men för snart två år sedan när min syster som var sjuk i en njursjukdom plötsligt fick sämre värden fanns ingen tvekan. Jag sa till henne: ”Kära syster, om du vill och jag passar och duger – då får du min ena njure.” Och där började jag och min syster vår gemensamma resa.

I juni 2014 fick jag träffa en kurator för att prata igenom ”saken”. Det var viktigt att jag förstod vad det var jag gav mig in på. Därefter började alla provtagningar och kontroller. Det var ganska många, men jag tvekade aldrig. I juni 2015 fick jag så äntligen klartecken från sjukhuset – jag passade som donator! Jag kände en enorm glädje som fyllde hela mig, så stark att jag har svårt att beskriva den.

Innan jag kunde donera var min syster tvungen att operera bort en av sina sjuka njurar och därefter läka några månader. Först därefter var det min tur, så vi ställde in oss på det. Men sista veckan i augusti blev vi kallade till sjukhuset för att prata med läkaren om operation och vad det innebär för oss och vilket datum det skulle ske. De berättade att min syster inte skulle klara två operationer, utan planen var istället att under samma operation ta bort hennes sjuka njure och därefter transplantera in min friska. Allt skulle ske den 23 oktober. Tårarna började rinna och vi kramade varandra. Äntligen skulle det bli av.

Den 21e oktober åkte jag till sjukhuset och mötte min syster för de sista provtagningarna innan det var dags. För det var ju så, att än fanns det en risk att något kunde sätta stopp för allt. Nu var det bara två dygn kvar! Min syster och jag hade förmånen att tillbringa den tiden tillsammans. Vi umgicks, åt middag, pratade, skrattade och fick bara vara systrar.

Den 23e oktober.  Nu var det dags. Vi gick tillsammans till avdelningen och förberedde oss sida vid sida. Klockan 07:20 gick vi ner till operation och väntade. En sköterska kom och hämtade mig först. Jag gav min syster en kram och sa ”Det här fixar vi”.

Känslan när jag sedan vaknade och fick höra att allt gått bra och att njuren fungerade till 100 % – vilken lycka det var. När jag sedan åkte upp till avdelningen såg jag en skymt av min syster och mitt hjärta fylldes återigen av ren och skär glädje.

Min syster kom senare upp på avdelningen och allt var bara bra. Och när jag morgonen därpå såg henne komma gående i korridoren, ja då visste jag att jag tagit rätt beslut när jag bestämde mig för att donera.

Jag fick åka hem efter fem dagar, men det jag inte hade räknat med var den känslostorm som kom över mig när jag kom hem. Jag kunde inte förklara varför, men jag grät och grät och kände mig helt tom, trött och så sårbar. Jag förstod inte varför jag kände som jag kände. Allt hade ju gått bra! Jag mådde bra och framförallt syrran mådde ju bra!

Men jag kunde inte sluta gråta, det måste få komma ut. Senare har jag förstått att det är ganska vanligt att man kan känna så. När jag skriver detta har det gått tre veckor sedan operationen, jag är fortfarande väldigt trött och gråter en skvätt då och då. Min syster mår bra och jag ska snart återgå till jobbet. När ni läser detta har det snart gått fem månader.

Med min berättelse vill jag säga till er som ännu inte tagit ställning – GÖR DET. Gör er vilja känd!

Else-Britt

 

Allvarligt läge för självdialysen på Ryhov

Personal slutar och paviljongen kan komma att flyttas

Den framgångsrika och prisbelönta självdialysen på Länssjukhuset Ryhov är i gungning. Rutinerad personal slutar och nu finns förslag att flytta paviljongen.or även på andra dialysmottagningar i landet. Därför gick Njurförbundet centralt nyligen ut med uppmaningen om ökat statligt stöd för rekryterings- och utbildningsinsatser. Ett problem i dag är att det inte finns någon specialistutbildning för dialyssjuksköterskor.

Korsvis donation med Njurbytesprogrammet

Innan en levande donator kan bli aktuell görs alltid noggranna undersökningar för att ta reda på om givaren är lämplig för en njurdonation. En levande donator måste vara myndig, helt frisk och måste därför genomgå en rad medicinska och psykosociala undersökningar. Under denna utredning så testar man att den levande donatorn matchar mottagaren med ett antal kriterier så att den donerade njuren inte stöts bort av mottagaren immunsystem.

Det är inte alltid som en tilltänkt donator och mottagare passar ihop, exempelvis på grund av att de har olika vävnadstyper. Tidigare har man lagt ned utredningarna och patienten har istället ställts på väntelistan för att få en njure från en avliden donator. Nu kommer man i Sverige istället tillfråga både den som behöver en ny njure och den som vill donera en njure om de vill vara med i ett utbytesprogram.

Korsvis donation

Sedan 2016 finns det numera något som kallas för ”korsvis donation”. Exempelvis kanske en donator har blodgrupp A och inte kan ge till en mottagare med blodgrupp B, men det kan då finnas ett annat donator-mottagar-par där donatorn har blodgrupp B och inte kan ge till sin mottagare som har blodgrupp A. Då kan donatorerna byta plats med varandra.

Donator 1 ger till mottagare 2, och donator 2 ger till mottagare 1.

Gubbar-rosa-svart-njurbyte-text

Vävnadstyp

Varje människa har en specifik vävnadstyp, även kallad HLA-typ. I vissa fall händer det att den som ska få en njure har utvecklat antikroppar mot andra människors vävnadstyper. För att undersöka detta tas ett blodprov som kallas korstest, eller cross match. Prover tas både under utredningen och före planerad transplantation. Det är när detta test inte matchar som man kan vara aktuell för njurbytesprogrammet.

 

Njurbytesprogram 

 

Har du en levande donator som inte matchade dig? Vill ni medverka i njurbytesprogrammet? Läs mer nedan och se längst ner för kontaktuppgifter!

 

Genom att matcha levande njurdonatorer med andra personer än dem de ursprungligen tänkt donera sin njure till hoppas man nu kunna öka antalet njurdonationer i Sverige.

Om både mottagare och donator väljer att delta i programmet registrerar sjukvårdspersonalen personerna i ett särskilt datasystem. På så sätt kan matchningen av kompatibla donatorer och mottagare ske på ett smidigare sätt. Förhoppningen är att man på detta sätt ska kunna öka antalet njurdonationer med levande donatorer med tio procent, enligt en försiktig beräkning. Det skulle innebära att man skulle kunna genomföra cirka 15-20 fler njurtransplantationer varje år.

– Det kanske inte låter som en stor ökning men det betyder oerhört mycket för dem som står på väntelistan för en ny njure. Det är även fördelaktigt att få en njure från en levande donator eftersom njuren då är i lite bättre skick än en njure från en avliden donator. Samtidigt innebär fler donationer med levande donatorer att det blir färre personer på väntelistan för en njure från en avliden donator och att väntetiden därmed kortas, säger Per Lindnér, verksamhetschef för transplantationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Utbytesprogrammet för njurar från levande donatorer bygger på ett samarbete mellan alla transplantationscenter i Sverige. Att få till ett nationellt samarbete har varit nödvändigt för att kunna få ihop en tillräcklig mängd med patienter till programmet. Tills att njurbytesprogrammet startar till hösten 2016 pågår ett arbete med att ta fram gemensamma regler och anvisningar för hur utbytena ska gå till rent praktiskt.

Man har i början av 2016 börjat identifiera möjliga donatorer och mottagare som ska vara med i utbytesprogrammet.

 

Om DU är intresserad av att anmäla ditt intresse eller att få veta mer om njurbytesprogrammet och korsvisa donationer – maila oss på njurbytesprogram@levandedonation.se

 

 

 

 

Pågående amerikansk studie visar att IdeS möjliggör transplantation för högsensitiserade patienter

En första utvärdering av den pågående amerikanska studien med IdeS vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles visar att IdeS eliminerar donatorspecifika antikroppar fullständigt och möjliggjorde njurtransplantation i samtliga fyra sensitiserade patienter vilka inkluderats fram till januari 2016. Idag har totalt 10 patienter behandlats. Resultat från studien kommer att presenteras av Professor Stanley Jordan vid 2016 American Transplant Congress i Boston, den 14 juni kl. 18:00 EST.

Läs mer på Dagens Industri:

http://www.di.se/finansiell-information/dagens-rapporter/?NewsId=333d4491-1503-452f-8f6e-02cb34604b9f

Peters njure räddade Helenas liv

Mammas njure räddade Mattias

760

 

En ständigt sprängande huvudvärk fick Mattias Gyllensvaan att gå till läkaren.

På vårdcentralen lämnade han ett vanligt blodprov, testade blodtrycket och gick tillbaka till jobbet. Plötsligt ringde de från sjukhuset – Mattias behövde läggas in akut.

– Njurarna höll på att ge upp. Mamma bestämde sig direkt för att donera, utan någon tvekan var hon med från dag ett, berättar Mattias.

Läs mer om Mattias på Expressen/Kvällspressen:

Minnesord Martha Ehlin

Martha Ehlin

Martha Ehlin, 38, har avlidit i kretsen av sin familj den 19 mars. Närmast sörjande är Marthas föräldrar och syskon med familjer.

Martha Ehlin blev känd för svenska folket då hon valdes till lyssnarnas sommarvärd 2013 och berättade om hur hon transplanterades med fem nya organ på grund av en tumörsjukdom. När sjukdomen nyligen kom tillbaka lyckades operationen inte rädda hennes liv.

Martha var en av grundarna av MOD – Mer organdonation. Hon brann helhjärtat för att hjälpa alla de som står på väntelista för transplantation. Hon var en fantastisk människa med en livsbejakande utstrålning och förmågan att beröra. Under sitt liv var hon älskad av många. Och nu är hon sörjd och saknad av ännu fler.

Martha växte upp i Örnsköldsvik och utbildade sig till idrottslärare. Bara 30 år gammal drabbades hon av sin tumörsjukdom. I månader kämpade hon för sitt liv och överlevde – tack vare en för henne okänd person, som kunde ge henne de fem organ hon behövde.

Vid World Transplant Games 2011 i Göteborg – ett världsmästerskap för transplanterade – vann hon fem guldmedaljer. Här träffade hon Peter Carstedt, som är transplanterad med en njure från en levande donator. Tillsammans grundade de år 2012 MOD.

2013 blev Martha lyssnarnas val av sommarvärd i P1. Samma år fick hon utmärkelsen Årets Kämpe vid Svenska Hjältar-galan.

Genom MOD arbetade Martha för att alla som är i behov av en transplantation skall få det utan onödigt lidande. Ingen skall behöva dö i väntan på organ i Sverige.

Vi önskar att Martha skulle ha fått ett mycket längre liv med sin familj och bland sina vänner. Men låt oss samtidigt inte glömma att hon tack vare organdonation fick leva flera rika och meningsfulla år som transplanterad. Vi sörjer och saknar Martha som en nära vän och god människa, med en fantastisk förmåga att inspirera andra och inge hopp, även i svåra livssituationer. Tack, Martha, främst för den du var, men också för allt du har gjort.

Vi hedrar minnet av Martha genom att fortsätta arbetet med den ideella föreningen MOD, som hon var med att grunda.

Göran Carstedt
ordförande MODs styrelse

Sören Gyll
ledamot i MODs styrelse

Bengt-Åke Henriksson
ledamot i MODs styrelse

Peter Carstedt
grundare och ledamot i MODs styrelse

Louise Gyll
suppleant i MODs styrelse

Annika Carstedt
suppleant i MODs styrelse

Emma Dalman
medarbetare MOD

Daniel Brattgård
ordförande MODs professionella råd

———————-

Detta minnesord finns att läsa i SvD och  i GP.

Sida 3 av 512345